L'internet: avantages et inconvénients?

internet: a mixed blessing?

Allongée ici en train de lire vos commentaires et de réfléchir à combien c'est merveilleux que, de partout dans le monde, vous puissiez m'envoyer des mots d'un aussi grand soutien (surtout de gens que je ne connais pas), et puis de me rendre compte que c'est une arme à double tranchant puisque ma famille proche (j'ai deux frères et une soeur) l'utilisent comme moyen pour communiquer brièvement et occasionnellement, et ainsi ils n'ont pas besoin de me rendre visite.
Devrais-je leur être reconnaissante pour quelque communication qu'elle soit ou ai-je raison d'être cynique?


Publié par Caroline à l'adresse 11:18

Désolée

Sorry

Toutes mes excuses pour le manque de blog aujourd'hui, mais j'ai passé une mauvaise nuit, vraiment pas la pêche et je n'y avais pas le coeur.

A propos, je lis tous vous commentaires, même si je n'y réponds pas toujours et j'y suis éternellement reconnaissante - parfois ce n'est que cela qui m'aide à continuer.

Publié par Caroline à l'adresse

Le langage de l'interprétation

Language of interpretation

Je me suis réveillée ce matin ressemblant à quelqu'un qui a fait 10 rounds avec Mike Tyson!  Mon visage est gonflé et ma lèvre inférieure est énorme, c'est comme si j'ai trop forcé sur le botox.  La semaine dernière mon mari et moi sommes partis en vitesse à Londres pour demander un deuxième avis sur la prochaine étape de mon traitement.  Nous n'avons eu aucun problème à prendre l'Eurotunnel, donc je ne comprends pas tous les problèmes des gens incapables de retourner en Albion à cause des cendres volcaniques.
Bon, le Docteur Spittle fut très accueillante et a fait de son mieux pour comprendre en très peu de temps les complexités d'un dossier ouvert depuis dix ans et a conclu que je suis une femme exceptionnelle qui a connu beaucoup de souffrance et continue d'en subir, mais a compati avec moi pour dire que la longévité (étant relativement jeune à 56 ans) est une question aussi importante pour moi que la qualité de la vie.  Toutefois, ma maladie est incurable, et je dois considérer mes options.
Elle a soulevé la possibilité de retourner au Royaume Uni pour être près de ma famille et bénéficier des excellents soins fournis par les infirmières MacMillan disponible là-bas.  J'en ai interprété qu'elle pensait que je n'avais plus longtemps à vivre, sans le dire ouvertement.  Mon mari ne l'a pas du tout vu comme ça, plutôt que nous comparions les soins médicaux en France et ses faiblesses dans le domaine de soins postcure, c'était tout.  Donc, même lorsque le langage est le même, on entend des choses différentes.
Je suppose que l'état émotionnel joue un rôle important dans la compréhension, et à ce moment-là j'étais fatiguée, larmoyante et peinant à communiquer.
Quoi qu'il en soit, la conclusion de ce médecin, très cher de Harley Street, est qu'elle est d'accord avec les français pour dire que je devrais arrêter la cortisone, quoique lentement pour éviter des effets secondaires dramatiques et que, si je me sens assez forte, je pourrais essayer de recommencer la chimiothérapie.  Elle m'a donné l'impression que mon cancer de la langue la préoccupait plus que les tumeurs aux poumons, puisqu'il restreigne tous les mouvements de ma tête et mon cou, causant des douleurs, des tensions, des souffrances et, bien sûr, nuisant à mes capacités d'expression, tandis que les poumons ne présente pas encore de symptômes.  Elle pensait aussi que la grosseur que j'ai sur le menton est une tumeur alors que mon médecin ORL français insiste qu'elle ne l'est pas, donc je pense qu'il faut que j'aie une biopsie afin de les départager.   Elle a maintenu qu'il m'est possible d'avoir encore des séances de radiothérapie, contrairement aux médecins français qui ont insisté que non.
ALORS, qui croire, que faire, est-ce que ce rendez-vous m'a apporté quelque chose ou ne fait-il que rajouter aux cercles dans lesquels je tourne.
Il y a une chose qui est sûre, je vais diminuer les doses de cortisone dès que possible et me fixer l'objectif de voir mon fils recevoir son diplôme d'université en juillet, mais actuellement cela me semble être une sacré côte à monter encore une fois.
Hé, je n'ai pas que du vague à l'âme - j'ai adoré parcourir Londres en voiture, regardant les monuments en cherchant Harley Street et j'ai passé la nuit avec le meilleur de mes amis d'université dont je vous parlerai une autre fois.

Publié par Caroline à l'adresse 09:17

Un autre petite plainte

another little moan

La semaine dernière, après avoir pris une bonne douche chaude, j’ai été choquée de découvrir que mes serviettes de toilette étaient couvertes de sang – je ne me suis pas cognée donc c’était un mystère de savoir comment cela était arrivé.  De toutes les manières cela a gâché ce petit plaisir puisque j’ai dû démarrer la machine à laver et même laver le tapis de bain.

Puis hier, j’étais en train de préparer une bonne petite salade pour mon fils et mon mari, lorsque j’ai remarqué du sang qui coulait par terre.  Je n’ai absolument rien ressenti, mais j’ai du gratter mon bras contre quelque chose puisque mon avant-bras saignait.  C’est déjà assez dur de faire la cuisine en n’utilisant parfois qu’une seule main car je dois essuyer la salive de la bouche avec l’autre (je ne pense pas que cela rajouterait du gout – n’ai pas vu de recettes qui en contenaient).  Ma peau est si fine, comme du papier, que je devrais me couvrir de film étirable.  Voilà les derniers embêtements physiques, et le mental c’est que ma voix a été supprimée du message de notre répondeur – la voix que j’avais et que j’aimais toujours entendre lorsque j’écoutais mes messages.  Maintenant, c’est fini.  Mon mari et mon fils n’ont pas compris pourquoi cela m’a fait autant de peine.

Goutte à goutte, le sourire baisse.

 

La Force

strength

tout d'abord, je suis navrée de n'avoir pu télécharger la vidéo - je vais essayer de la mettre sur YouTube un jour, car je ne sais plus quoi faire. 
J'essaie de mettre de la couleur dans mon jardin, et cela s'avère assez difficile.  Afin d'y mettre de la beauté, il faut bien sur de la terre, mais c'est difficile pour moi de la transporter.  Je dois la mettre truelle par truelle et c'est tellement dur alors que cela devrait être un plaisir.  Mon fils est venu m'aider finalement et en un clin d'oeil cela a été fait.
Tout cela m'a fait réflechir sur la merveille qui est la force physique et que c'est un atout fantastique, surtout pour les hommes.  Ce que nous avons accompli dans le monde grâce à la force des hommes est incroyable.  J'ai toujours célébré tout ce qui était cérébral et dédaigné tout ce qui concernait les muscles, le catch et la boxe.  Mais maintenant je me rends compte que la force physique est un pouvoir louable, sans compter la violence.
Une autre leçon apprise – on ne sait ce que l’on a que lorsque c’est parti – comme dit la chanson…

Cela m’a pris des heures (avec l'aide de mon fils) à télécharger la vidéo du marathon, qui ne semble pas avoir marché de toute façon, alors faites-moi savoir si vous réussissez à la regarder quand même, car c’était écrit que cela a marché.  J'en ai assez maintenant et cela devient une corvée, donc je vais continuer à faire mon blog, et essayer d'apprécier les rayons de soleil un peu plus.

Ne sais pas comment ça va aboutir mais un grand merci à tous ceux qui ont participé chacun à sa manière différente, que la contribution ait été verbale, physique ou financière - vous avez joué votre rôle et nous avons réussi à lever plus de 6000 euros pour l'hopital Gustave Roussy de Paris et pour la Fondation pour le Cancer de la Bouche.  Si cela pouvait aider à réduire la souffrance que j'ai connue et que je connais toujours, cela aurait valu la peine.  Un très bon weekend à vous tous.

Victoire Marathon de Paris 2010 - 11 Avril

frileuse, ensoleillée, bavarde et excitée: la maisonnée s'est réveillée nerveuse face au défi du marathon à venir.  Armés de tiares, jupes, sacs et cartes, les uns en contemplation tranquille, les autres mâchant leur coco pops, ils se sont d'un coup empilés dans la voiture et sont partis, pour ne plus être vus, sauf en coup de vent, qu'au bout de cinq heures - au début nous saluant en agitant leurs bras, tout heureux et guillerets, puis petit à petit les pieds un peu plus lents, le sourire remplacé par un grimace et une détermination acharnée pour ce qui concerne Jerina, et un sautillement de soutien de la part du frère-héros.  Les amis ont joué leurs rôles à merveille (les amis d'université, les petits amis, des amis d'école, mes amis) tâchant de suivre le parcours, de les rattraper, agitant le drapeau, criant et hurlant, et d'atteindre l'étape suivante.  Un ami en particulier, Lindsay, était là pour le monde entier, encourageant des canadiens, des français, des espagnols, des britanniques et j'en passe et elle les appelait en criant et ils saluaient des mains à leur tour (même si c'était assez déséquilibrant pour certains!!)  L'inquiétude s'est effectivement installée une ou deux fois lorsqu'il nous a semblé que tout le monde nous était passé devant à l'exception de nos deux héros.  Des gens vraiment assez âgés sont passés devant nous, un homme sur échasses, quatre hommes qui poussaient une barrique de vin de bordeaux, une femme qui avait l'air de nager, un homme qui semblait être couvert de bandages et ne pouvoir faire un seul pas de plus en avant, et cependant aucun signe de nos deux enfants.  Puis, juste au moment où on commençait à se regarder sans oser dire ce que nous craignions tous les deux - ils ont fait leur apparition et un hurlement de soulagement a surgi dans l'atmosphère parisienne.  Cela a duré cinq heures et demi - mais qu'importe, quel exploit.  Jerina pleurait et Jack criait pour une bière puisqu'il a été "au sec" depuis deux semaines, et s'était promis cette récompense.  Nous nous sommes rassemblés pour quelques photos (que je vais mettre sur le blog au fur et à mesure), nous avons fait nos adieux et avec un certain soulagement, nous avons dirigé nos pas vers la maison.
Si j'ai tiré quelque chose de ce marathon, c'est d'avoir appris une leçon importante.  J'ai été énormément impressionnée par les jeunes qui ont fait preuve de leur sens de la responsabilité, du travail d'équipe, de camaraderie et de respect, que ce soit simplement en faisant des dons ou par leur présence physique et leur encouragement.  Je les en remercie.
J'ai appris l'humilité, que les gens peuvent être compatissants et aider même si leurs vies sont bien plus bénies que la mienne, mais j'ai surtout le bonheur exceptionnel d'avoir mes deux enfants, qui, malgré leurs chamailleries et la rivalité entre frère et sœur, seront toujours là l'un pour l'autre.  Ils me l'ont démontré physiquement, en faisant ce marathon ensemble pour leur maman - comme s'ils voulaient dire "ne t'inquiète pas maman, quoiqu'il t'arrive - nous irons bien.  Promis."  Et qu'est-ce qu'une mère désirerait savoir de plus?
Merci à tous d'avoir participé d'une manière ou d'une autre à cet événement. Je vais continuer à écrire mon blog aussi longtemps qu'il m'est possible physiquement donc continuez à jeter un œil de temps en temps.
Publié par Caroline

A vos marques!

Je n'y crois pas!

I don't believe it!

Quatre amis arrivent cet après-midi.  Ma fille et son petit ami arrivent ce soir et qu'est ce qui se passe?
La plaque de cuisson tombe en panne.  J'avais préparé tout un tas de nourriture et ma plaque à induction haut de gamme de quatre ans, a décidé de ne plus marcher.
Quelles sont les chances de la faire réparer un vendredi?!!!
Fait toujours un peu trop frisqué pour un barbecue!!

caroline


Publié par Caroline à l'adresse 09:04

Toucher le fond

rock bottom

Me prépare pour la venue à la maison de visiteurs - des jeunes, vous savez, des étudiants comme les amis de votre fils que vous aurez imaginé dire "eh, votre mère n'est pas mal du tout" - et au lieu de ça vous appréhendez leur gêne de mon apparence, et le fait qu'ils ne savent pas comment réagir face à mes faibles moyens de communication, et actuellement je ne veux que me cacher.
Peut-être ce est seulement parce que j'ai passé une mauvaise nuit du point de vue santé, crachant du sang et n'arrivant pas à dégager mes poumons et ayant l'impression que je m'étouffais car je n'arrivais pas à respirer par le nez ou par la bouche et que cela n'en finit jamais, bon sang.... rien de cela n'est le vrai moi ...


Publié par Caroline à l'adresse 14:38

La vie est un marathon

life is a marathon

Pourquoi est-ce que tout est si compliqué et laborieux avec la bureaucratie française, que parvenir à quelque chose est comparable au franchissement de la ligne d'arrivée d'une course.  Epuisant.
Tâchant de s'informer sur l'avancement de mon badge d'handicapé dans l'espoir vain que j'en aurai un pour me faciliter les choses pour assister au marathon, mon mari a appris qu'ils ont perdu mon dossier à cause d'une réorganisation et qu'il faut par conséquent que je recommence à zéro, que je remplisse à nouveau les formulaires. Ensuite, il faut vérifier quelle assurance il faut pour des événements spéciaux, seulement pour apprendre que là aussi, il n'ya aucune trace de notre demande, même si nous avons reçu l'accusé de réception de la poste.
Les certificats médicaux doivent avoir une terminologie précise et ne seront pas acceptés si vous mettez simplement "marathon de Paris" et ainsi de suite... les numéros d'inscription doivent être retirés avant une certaine date et à un certain lieu, et avant le jour même...
Dieu merci, Lindsay est venue dans l'après-midi me faire un massage reiki qui a été très apprécié et qui m'a calmé - elle a l'art de me faire dormir assez rapidement ces jours-ci.


Publié par Caroline à l'adresse 08:31

Lundi de Pâques 2010

Easter Sunday 2010

Plus qu'une semaine avant le Marathon de Paris. John et moi avons décidé de suivre le parcours en voiture pour voir quelques étapes et avoir une idée de ce que nos enfants verront.
La météo était changeante, des averses subites suivies d'un ensoleillement de printemps magnifique. Paris avait l'air majestueux, comme si on lui faisait un nettoyage de printemps, avec des fleurs qui surgissaient, et les cloches des églises qui sonnaient, et les touristes circulant tout autour dans les rues.  On était en train de mettre les panneaux signalant le marathon et de peindre les lignes indiquant le nombre de kilomètres sur la route.  Je commence à devenir nerveuse, comme si c'est moi qui le fais!
Pour la plupart, il semble qu'il se déroulera devant des endroits sublimes de Paris, et si les arbres sont en fleurs et le soleil présent, ce sera un spectacle merveilleux.
Mon problème, c'est que je ne veux pas le manquer, mais je ne sais pas où je vais pouvoir m'installer, debout ou de préférence assise, pour le regarder.  C'est bien dommage que l'on ne m'ait pas donné un badge d'handicapée.  Je ne sais même pas comment je vais m'y rendre, puisqu'on recommande les transports publics, mais la dernière fois que j'ai pris le train, cela m'a rendue terriblement malade.
Quoiqu'il en soit, nous le ferons coûte que coûte.
Au fait, nous n'avons pu faire que la moitié du chemin en voiture car il y avait beaucoup de rues en sens unique - et on a mis quand même deux heures!!!
Si vous pouvez venir apporter votre soutien, faites-le moi savoir, et ce n'est pas trop tard pour faire un don si vous ne l'avez pas déjà fait, car nous sommes très près de nos objectifs. Vous trouverez à droite de mon blog les adresses pour donner.
Je vais passer cette journée à planter quelques bulbes - qui est une activité douce-amère pour moi, à l'heure actuelle.
Bénit soyez vous, vous tous qui lisez mon blog, je souhaite qu'en cette journée on assiste à la rennaissance de tout ce qui est bon.


Publié par Caroline à l'adresse 09:34

Les effets de la cortisone (sur moi)

effects of cortisone (on me)

Comme on discutait de la possibilité de reprendre la chimiothérapie encore une fois, au lieu de continuer avec le sumédrol (cortisone), je pensais  vous montrer les effets sur mon visage en  neuf mois.

Publié par Caroline à l'adresse 21:53

deuxième visite du réseau Emile

second visit of reseau emile

Je suis très reconnaissante à ce groupe d'infirmières et de médecins qui sont prêts à venir discuter avec vous de vos choix en utilisant la terminologie du non-initié, avec clarté, souvent absente chez les médecins.
Par exemple, à propos de la chimiothérapie que j'ai reçue l'an dernier, et pour laquelle on est arrivé à la conclusion que les trois mois pendant lesquels elle s'était déroulée avaient été perdus, qu'elle m'avait rendue malade, peut-être même aggravé mon état de santé, on dit maintenant qu'en fait elle pourrait avoir marché, puisque le scanneur CT sur les poumons a révélé un meilleur résultat que l'on avait escompté.  Ceci n'a pas de sens à mes yeux.  Comment un scanneur effectué immédiatement après le traitement peut-il avoir l'air mauvais puis neuf mois plus tard avoir l'air meilleur?
Le médecin du Réseau, le Docteur Larouture, m'a expliqué que cela peut agir comme un herbicide et avoir  un effet immédiat, ou pas du tout, ou bien quelquefois un effet beaucoup plus tard.  Donc, j'ai compris!  Simple.
Il m'a aussi expliqué que si j'opte pour la chimiothérapie je dois prendre deux choses en compte, c'est à dire être en forme physiquement et être forte mentalement.  C'est toujours bon d'avoir un but positif en tête pour vous soutenir dans la bataille.
Je sais que c'est du bon sens  mais tout devient si confus, lorsque que les médecins vous parlent de différents agents chimiques, des doses que vous avez reçues et quand vous les avez reçues, alors que la seule chose à laquelle vous puissiez penser c'est "est-ce que je peux encore la subir?".  Avoir des nausées, les vomissements, la perte des cheveux pour la quatrième fois, avoir la peau jaune tout en n'ayant plus de centres d'intérêt car on est consommé par cette maladie auto-infligée.  ET, ET, au bout de trois mois, si vous survivez, n'avoir aucune garantie que cela marche, pour quelques semaines de vie supplémentaires, ou quelques mois, ou plus.
Quelle décision impossible!
Je l'évite pour le moment, et j'espère que bientôt j'aurais la force d'y faire face, comme il se doit.
Je vais bien profiter de cette journée avec mon fils passée à préparer la maison pour l'invasion des jeunes qui viennent à Paris pour soutenir Jerina et Jack lors du marathon de la semaine prochaine.

Publié par Caroline à l'adresse 08:47 1 commentaires