samedi 10 avril 2010
vendredi 9 avril 2010
Je n'y crois pas!
I don't believe it!
Quatre amis arrivent cet après-midi. Ma fille et son petit ami arrivent ce soir et qu'est ce qui se passe?
La plaque de cuisson tombe en panne. J'avais préparé tout un tas de nourriture et ma plaque à induction haut de gamme de quatre ans, a décidé de ne plus marcher.
Quelles sont les chances de la faire réparer un vendredi?!!!
Fait toujours un peu trop frisqué pour un barbecue!!
caroline
Publié par Caroline à l'adresse 09:04
Quatre amis arrivent cet après-midi. Ma fille et son petit ami arrivent ce soir et qu'est ce qui se passe?
La plaque de cuisson tombe en panne. J'avais préparé tout un tas de nourriture et ma plaque à induction haut de gamme de quatre ans, a décidé de ne plus marcher.
Quelles sont les chances de la faire réparer un vendredi?!!!
Fait toujours un peu trop frisqué pour un barbecue!!
caroline
Publié par Caroline à l'adresse 09:04
jeudi 8 avril 2010
Toucher le fond
rock bottom
Me prépare pour la venue à la maison de visiteurs - des jeunes, vous savez, des étudiants comme les amis de votre fils que vous aurez imaginé dire "eh, votre mère n'est pas mal du tout" - et au lieu de ça vous appréhendez leur gêne de mon apparence, et le fait qu'ils ne savent pas comment réagir face à mes faibles moyens de communication, et actuellement je ne veux que me cacher.
Peut-être ce est seulement parce que j'ai passé une mauvaise nuit du point de vue santé, crachant du sang et n'arrivant pas à dégager mes poumons et ayant l'impression que je m'étouffais car je n'arrivais pas à respirer par le nez ou par la bouche et que cela n'en finit jamais, bon sang.... rien de cela n'est le vrai moi ...
Publié par Caroline à l'adresse 14:38
Me prépare pour la venue à la maison de visiteurs - des jeunes, vous savez, des étudiants comme les amis de votre fils que vous aurez imaginé dire "eh, votre mère n'est pas mal du tout" - et au lieu de ça vous appréhendez leur gêne de mon apparence, et le fait qu'ils ne savent pas comment réagir face à mes faibles moyens de communication, et actuellement je ne veux que me cacher.
Peut-être ce est seulement parce que j'ai passé une mauvaise nuit du point de vue santé, crachant du sang et n'arrivant pas à dégager mes poumons et ayant l'impression que je m'étouffais car je n'arrivais pas à respirer par le nez ou par la bouche et que cela n'en finit jamais, bon sang.... rien de cela n'est le vrai moi ...
Publié par Caroline à l'adresse 14:38
mercredi 7 avril 2010
La vie est un marathon
life is a marathon
Pourquoi est-ce que tout est si compliqué et laborieux avec la bureaucratie française, que parvenir à quelque chose est comparable au franchissement de la ligne d'arrivée d'une course. Epuisant.
Tâchant de s'informer sur l'avancement de mon badge d'handicapé dans l'espoir vain que j'en aurai un pour me faciliter les choses pour assister au marathon, mon mari a appris qu'ils ont perdu mon dossier à cause d'une réorganisation et qu'il faut par conséquent que je recommence à zéro, que je remplisse à nouveau les formulaires. Ensuite, il faut vérifier quelle assurance il faut pour des événements spéciaux, seulement pour apprendre que là aussi, il n'ya aucune trace de notre demande, même si nous avons reçu l'accusé de réception de la poste.
Les certificats médicaux doivent avoir une terminologie précise et ne seront pas acceptés si vous mettez simplement "marathon de Paris" et ainsi de suite... les numéros d'inscription doivent être retirés avant une certaine date et à un certain lieu, et avant le jour même...
Dieu merci, Lindsay est venue dans l'après-midi me faire un massage reiki qui a été très apprécié et qui m'a calmé - elle a l'art de me faire dormir assez rapidement ces jours-ci.
Publié par Caroline à l'adresse 08:31
Pourquoi est-ce que tout est si compliqué et laborieux avec la bureaucratie française, que parvenir à quelque chose est comparable au franchissement de la ligne d'arrivée d'une course. Epuisant.
Tâchant de s'informer sur l'avancement de mon badge d'handicapé dans l'espoir vain que j'en aurai un pour me faciliter les choses pour assister au marathon, mon mari a appris qu'ils ont perdu mon dossier à cause d'une réorganisation et qu'il faut par conséquent que je recommence à zéro, que je remplisse à nouveau les formulaires. Ensuite, il faut vérifier quelle assurance il faut pour des événements spéciaux, seulement pour apprendre que là aussi, il n'ya aucune trace de notre demande, même si nous avons reçu l'accusé de réception de la poste.
Les certificats médicaux doivent avoir une terminologie précise et ne seront pas acceptés si vous mettez simplement "marathon de Paris" et ainsi de suite... les numéros d'inscription doivent être retirés avant une certaine date et à un certain lieu, et avant le jour même...
Dieu merci, Lindsay est venue dans l'après-midi me faire un massage reiki qui a été très apprécié et qui m'a calmé - elle a l'art de me faire dormir assez rapidement ces jours-ci.
Publié par Caroline à l'adresse 08:31
lundi 5 avril 2010
Lundi de Pâques 2010
Easter Sunday 2010
Plus qu'une semaine avant le Marathon de Paris. John et moi avons décidé de suivre le parcours en voiture pour voir quelques étapes et avoir une idée de ce que nos enfants verront.
La météo était changeante, des averses subites suivies d'un ensoleillement de printemps magnifique. Paris avait l'air majestueux, comme si on lui faisait un nettoyage de printemps, avec des fleurs qui surgissaient, et les cloches des églises qui sonnaient, et les touristes circulant tout autour dans les rues. On était en train de mettre les panneaux signalant le marathon et de peindre les lignes indiquant le nombre de kilomètres sur la route. Je commence à devenir nerveuse, comme si c'est moi qui le fais!
Pour la plupart, il semble qu'il se déroulera devant des endroits sublimes de Paris, et si les arbres sont en fleurs et le soleil présent, ce sera un spectacle merveilleux.
Mon problème, c'est que je ne veux pas le manquer, mais je ne sais pas où je vais pouvoir m'installer, debout ou de préférence assise, pour le regarder. C'est bien dommage que l'on ne m'ait pas donné un badge d'handicapée. Je ne sais même pas comment je vais m'y rendre, puisqu'on recommande les transports publics, mais la dernière fois que j'ai pris le train, cela m'a rendue terriblement malade.
Quoiqu'il en soit, nous le ferons coûte que coûte.
Au fait, nous n'avons pu faire que la moitié du chemin en voiture car il y avait beaucoup de rues en sens unique - et on a mis quand même deux heures!!!
Si vous pouvez venir apporter votre soutien, faites-le moi savoir, et ce n'est pas trop tard pour faire un don si vous ne l'avez pas déjà fait, car nous sommes très près de nos objectifs. Vous trouverez à droite de mon blog les adresses pour donner.
Je vais passer cette journée à planter quelques bulbes - qui est une activité douce-amère pour moi, à l'heure actuelle.
Bénit soyez vous, vous tous qui lisez mon blog, je souhaite qu'en cette journée on assiste à la rennaissance de tout ce qui est bon.
Publié par Caroline à l'adresse 09:34
Plus qu'une semaine avant le Marathon de Paris. John et moi avons décidé de suivre le parcours en voiture pour voir quelques étapes et avoir une idée de ce que nos enfants verront.
La météo était changeante, des averses subites suivies d'un ensoleillement de printemps magnifique. Paris avait l'air majestueux, comme si on lui faisait un nettoyage de printemps, avec des fleurs qui surgissaient, et les cloches des églises qui sonnaient, et les touristes circulant tout autour dans les rues. On était en train de mettre les panneaux signalant le marathon et de peindre les lignes indiquant le nombre de kilomètres sur la route. Je commence à devenir nerveuse, comme si c'est moi qui le fais!
Pour la plupart, il semble qu'il se déroulera devant des endroits sublimes de Paris, et si les arbres sont en fleurs et le soleil présent, ce sera un spectacle merveilleux.
Mon problème, c'est que je ne veux pas le manquer, mais je ne sais pas où je vais pouvoir m'installer, debout ou de préférence assise, pour le regarder. C'est bien dommage que l'on ne m'ait pas donné un badge d'handicapée. Je ne sais même pas comment je vais m'y rendre, puisqu'on recommande les transports publics, mais la dernière fois que j'ai pris le train, cela m'a rendue terriblement malade.
Quoiqu'il en soit, nous le ferons coûte que coûte.
Au fait, nous n'avons pu faire que la moitié du chemin en voiture car il y avait beaucoup de rues en sens unique - et on a mis quand même deux heures!!!
Si vous pouvez venir apporter votre soutien, faites-le moi savoir, et ce n'est pas trop tard pour faire un don si vous ne l'avez pas déjà fait, car nous sommes très près de nos objectifs. Vous trouverez à droite de mon blog les adresses pour donner.
Je vais passer cette journée à planter quelques bulbes - qui est une activité douce-amère pour moi, à l'heure actuelle.
Bénit soyez vous, vous tous qui lisez mon blog, je souhaite qu'en cette journée on assiste à la rennaissance de tout ce qui est bon.
Publié par Caroline à l'adresse 09:34
vendredi 2 avril 2010
Les effets de la cortisone (sur moi)
effects of cortisone (on me)
Comme on discutait de la possibilité de reprendre la chimiothérapie encore une fois, au lieu de continuer avec le sumédrol (cortisone), je pensais vous montrer les effets sur mon visage en neuf mois.
Publié par Caroline à l'adresse 21:53
Comme on discutait de la possibilité de reprendre la chimiothérapie encore une fois, au lieu de continuer avec le sumédrol (cortisone), je pensais vous montrer les effets sur mon visage en neuf mois.
Publié par Caroline à l'adresse 21:53
deuxième visite du réseau Emile
second visit of reseau emile
Je suis très reconnaissante à ce groupe d'infirmières et de médecins qui sont prêts à venir discuter avec vous de vos choix en utilisant la terminologie du non-initié, avec clarté, souvent absente chez les médecins.
Par exemple, à propos de la chimiothérapie que j'ai reçue l'an dernier, et pour laquelle on est arrivé à la conclusion que les trois mois pendant lesquels elle s'était déroulée avaient été perdus, qu'elle m'avait rendue malade, peut-être même aggravé mon état de santé, on dit maintenant qu'en fait elle pourrait avoir marché, puisque le scanneur CT sur les poumons a révélé un meilleur résultat que l'on avait escompté. Ceci n'a pas de sens à mes yeux. Comment un scanneur effectué immédiatement après le traitement peut-il avoir l'air mauvais puis neuf mois plus tard avoir l'air meilleur?
Le médecin du Réseau, le Docteur Larouture, m'a expliqué que cela peut agir comme un herbicide et avoir un effet immédiat, ou pas du tout, ou bien quelquefois un effet beaucoup plus tard. Donc, j'ai compris! Simple.
Il m'a aussi expliqué que si j'opte pour la chimiothérapie je dois prendre deux choses en compte, c'est à dire être en forme physiquement et être forte mentalement. C'est toujours bon d'avoir un but positif en tête pour vous soutenir dans la bataille.
Je sais que c'est du bon sens mais tout devient si confus, lorsque que les médecins vous parlent de différents agents chimiques, des doses que vous avez reçues et quand vous les avez reçues, alors que la seule chose à laquelle vous puissiez penser c'est "est-ce que je peux encore la subir?". Avoir des nausées, les vomissements, la perte des cheveux pour la quatrième fois, avoir la peau jaune tout en n'ayant plus de centres d'intérêt car on est consommé par cette maladie auto-infligée. ET, ET, au bout de trois mois, si vous survivez, n'avoir aucune garantie que cela marche, pour quelques semaines de vie supplémentaires, ou quelques mois, ou plus.
Quelle décision impossible!
Je l'évite pour le moment, et j'espère que bientôt j'aurais la force d'y faire face, comme il se doit.
Je vais bien profiter de cette journée avec mon fils passée à préparer la maison pour l'invasion des jeunes qui viennent à Paris pour soutenir Jerina et Jack lors du marathon de la semaine prochaine.
Publié par Caroline à l'adresse 08:47 1 commentaires
Je suis très reconnaissante à ce groupe d'infirmières et de médecins qui sont prêts à venir discuter avec vous de vos choix en utilisant la terminologie du non-initié, avec clarté, souvent absente chez les médecins.
Par exemple, à propos de la chimiothérapie que j'ai reçue l'an dernier, et pour laquelle on est arrivé à la conclusion que les trois mois pendant lesquels elle s'était déroulée avaient été perdus, qu'elle m'avait rendue malade, peut-être même aggravé mon état de santé, on dit maintenant qu'en fait elle pourrait avoir marché, puisque le scanneur CT sur les poumons a révélé un meilleur résultat que l'on avait escompté. Ceci n'a pas de sens à mes yeux. Comment un scanneur effectué immédiatement après le traitement peut-il avoir l'air mauvais puis neuf mois plus tard avoir l'air meilleur?
Le médecin du Réseau, le Docteur Larouture, m'a expliqué que cela peut agir comme un herbicide et avoir un effet immédiat, ou pas du tout, ou bien quelquefois un effet beaucoup plus tard. Donc, j'ai compris! Simple.
Il m'a aussi expliqué que si j'opte pour la chimiothérapie je dois prendre deux choses en compte, c'est à dire être en forme physiquement et être forte mentalement. C'est toujours bon d'avoir un but positif en tête pour vous soutenir dans la bataille.
Je sais que c'est du bon sens mais tout devient si confus, lorsque que les médecins vous parlent de différents agents chimiques, des doses que vous avez reçues et quand vous les avez reçues, alors que la seule chose à laquelle vous puissiez penser c'est "est-ce que je peux encore la subir?". Avoir des nausées, les vomissements, la perte des cheveux pour la quatrième fois, avoir la peau jaune tout en n'ayant plus de centres d'intérêt car on est consommé par cette maladie auto-infligée. ET, ET, au bout de trois mois, si vous survivez, n'avoir aucune garantie que cela marche, pour quelques semaines de vie supplémentaires, ou quelques mois, ou plus.
Quelle décision impossible!
Je l'évite pour le moment, et j'espère que bientôt j'aurais la force d'y faire face, comme il se doit.
Je vais bien profiter de cette journée avec mon fils passée à préparer la maison pour l'invasion des jeunes qui viennent à Paris pour soutenir Jerina et Jack lors du marathon de la semaine prochaine.
Publié par Caroline à l'adresse 08:47 1 commentaires
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