Day of rest
Je suis désolée je ne me sens pas très bien aujourd'hui.
Publié par Caroline à l'adresse 01:04 6 commentaires
dimanche 28 février 2010
samedi 27 février 2010
La Communication change tout
Communication is all
Vous ne pouvez imaginez combien quelques lignes de communication peuvent remonter le moral. Dernièrement, cela a beaucoup amélioré mon humeur et ma motivation, alors je voulais tous vous remercier.
Ma sœur m'a envoyé un paquet surprise contenant des photos, et mon frère une carte contenant quelques lignes causeuses, ce qui est inhabituel pour lui et cela m'a mis de bonne humeur pour la journée. J'espère que ce ne sera pas un évènement exceptionnel.
Passez un bon weekend.
Publié par Caroline à l'adresse 23:36 4 commentaires
Vous ne pouvez imaginez combien quelques lignes de communication peuvent remonter le moral. Dernièrement, cela a beaucoup amélioré mon humeur et ma motivation, alors je voulais tous vous remercier.
Ma sœur m'a envoyé un paquet surprise contenant des photos, et mon frère une carte contenant quelques lignes causeuses, ce qui est inhabituel pour lui et cela m'a mis de bonne humeur pour la journée. J'espère que ce ne sera pas un évènement exceptionnel.
Passez un bon weekend.
Publié par Caroline à l'adresse 23:36 4 commentaires
vendredi 26 février 2010
Brandir mon blog comme arme d'attaque
Brandish my blog as a weapon of attack.
Vider mon sac.
J'aimerais me débarrasser de ce râle qui habite ma gorge et ma poitrine, ces glaires qui remontent et descendent mais qui ne s'en vont jamais.
J'ai écrit, à la main, une lettre à ma mère et j'écris comme une vieille dame qui n'arrive pas à contrôler le tremblement de ses doigts – un autre effet secondaire des médicaments que je prends me dit-on.
Car j'ai envie de ronchonner aujourd'hui, comme vous pouvez peut-être le constater alors j'ai pensé saisir l'occasion pour vous donner quelques conseils sur la manière de vous y prendre avec des malades du cancer ou d'autres personnes qui sont gravement malades, ne vous offensez surtout pas – mon idée c'est de vous donner des conseils constructifs.
Ne nous évitez pas. Nous nous sentons déjà comme des lépreux, comme si nous étions sales en quelque sorte et que les gens parlent de nous derrière notre dos.
Si vous ne savez pas quoi dire alors dites le nous, ou dites simplement que vous êtes navré.
Demandez comment nous allons, mais n'attendez pas à ce que nous vous répondions de façon désinvolte comme 'bien, merci' – le mieux auquel vous puissiez vous attendre ce serait 'merci d'avoir demandé – ça se passe bien aujourd'hui' ou 'Merci, mais ca ne va pas trop bien aujourd'hui'. Mais posez quand même la question, c'est important. C'est surprenant le nombre de personnes qui se lancent immédiatement dans une description de leur propres problèmes de santé et puis disent quelque-chose comme – mais bien sûr ce n'est rien par rapport à vos ennuis – comme si vous aviez besoin que l'on vous le rappelle. C'est bien d'entendre les gens parler de leurs articulations qui leur font mal à force de courir etc... mais cela devrait être réciproque.
On dit souvent que les malades du cancer sont courageux et braves mais je crois que la majorité serait d'accord avec moi pour dire qu'ils détestent cette description. D'habitude je n'y répond pas mais cela me mets en colère, car je fais seulement ce que je peux pour rester en vie, je n'ai pas le choix - oui, quelquefois c'est très dur à supporter, mais on est obligé de continuer et de faire de son mieux. Je veux survivre, je ne suis pas un Scott de l'Antarctique prêt à sacrifier sa vie dans l'espoir que d'autres survivront. C'est ça le courage.
'Vous devriez rester optimiste' – c'est une sorte de culture du blâme. Je sais que les gens ne veulent dire que du bien ainsi, leur idée c'est que si vous avez le moral, ce sera plus facile d'aborder la maladie. Mais le malade entend. alors c'est ma faute si je meurs de ce cancer, parce que je l'ai laissé m'abattre et c'est moi qui l'ai fait venir. On essaie d'être tout le temps positif, lorsqu'on se sent misérable et on pense souvent à la mort et on ne peut pas chasser ces pensées parce qu'elle semble si près.
Une autre bête noire c'est lorsque les gens semblent penser qu'ils peuvent vous poser des questions personnelles que jamais ils n'oseraient poser à d'autres. Comme 'est-ce que je crois en Dieu?'. Si c'était le cas j'suis pas trop impressionnée en ce moment, et si non, alors je ne vais pas subitement devenir croyante dans l'espoir qu'Il me guérira parce que je suis croyante ou que cela m'apportera du réconfort à l'idée de perdre mes enfants et mon mari.
Ce que vous pouvez faire pour aider c'est de rester positifs et encourageants vous-mêmes. Vous n'êtes pas obligés de dire quoi que ce soit (surtout pas, ca va aller), mais mettre votre bras autour de la personne, montrer de la chaleur, être normal, sourire et parler de votre monde – nous en faisons toujours parti, même si ne nous pouvons y participer autant que nous le souhaiterions.
Passez un très bon weekend.
Publié par Caroline à l'adresse 23:28 9 commentaires
Vider mon sac.
J'aimerais me débarrasser de ce râle qui habite ma gorge et ma poitrine, ces glaires qui remontent et descendent mais qui ne s'en vont jamais.
J'ai écrit, à la main, une lettre à ma mère et j'écris comme une vieille dame qui n'arrive pas à contrôler le tremblement de ses doigts – un autre effet secondaire des médicaments que je prends me dit-on.
Car j'ai envie de ronchonner aujourd'hui, comme vous pouvez peut-être le constater alors j'ai pensé saisir l'occasion pour vous donner quelques conseils sur la manière de vous y prendre avec des malades du cancer ou d'autres personnes qui sont gravement malades, ne vous offensez surtout pas – mon idée c'est de vous donner des conseils constructifs.
Ne nous évitez pas. Nous nous sentons déjà comme des lépreux, comme si nous étions sales en quelque sorte et que les gens parlent de nous derrière notre dos.
Si vous ne savez pas quoi dire alors dites le nous, ou dites simplement que vous êtes navré.
Demandez comment nous allons, mais n'attendez pas à ce que nous vous répondions de façon désinvolte comme 'bien, merci' – le mieux auquel vous puissiez vous attendre ce serait 'merci d'avoir demandé – ça se passe bien aujourd'hui' ou 'Merci, mais ca ne va pas trop bien aujourd'hui'. Mais posez quand même la question, c'est important. C'est surprenant le nombre de personnes qui se lancent immédiatement dans une description de leur propres problèmes de santé et puis disent quelque-chose comme – mais bien sûr ce n'est rien par rapport à vos ennuis – comme si vous aviez besoin que l'on vous le rappelle. C'est bien d'entendre les gens parler de leurs articulations qui leur font mal à force de courir etc... mais cela devrait être réciproque.
On dit souvent que les malades du cancer sont courageux et braves mais je crois que la majorité serait d'accord avec moi pour dire qu'ils détestent cette description. D'habitude je n'y répond pas mais cela me mets en colère, car je fais seulement ce que je peux pour rester en vie, je n'ai pas le choix - oui, quelquefois c'est très dur à supporter, mais on est obligé de continuer et de faire de son mieux. Je veux survivre, je ne suis pas un Scott de l'Antarctique prêt à sacrifier sa vie dans l'espoir que d'autres survivront. C'est ça le courage.
'Vous devriez rester optimiste' – c'est une sorte de culture du blâme. Je sais que les gens ne veulent dire que du bien ainsi, leur idée c'est que si vous avez le moral, ce sera plus facile d'aborder la maladie. Mais le malade entend. alors c'est ma faute si je meurs de ce cancer, parce que je l'ai laissé m'abattre et c'est moi qui l'ai fait venir. On essaie d'être tout le temps positif, lorsqu'on se sent misérable et on pense souvent à la mort et on ne peut pas chasser ces pensées parce qu'elle semble si près.
Une autre bête noire c'est lorsque les gens semblent penser qu'ils peuvent vous poser des questions personnelles que jamais ils n'oseraient poser à d'autres. Comme 'est-ce que je crois en Dieu?'. Si c'était le cas j'suis pas trop impressionnée en ce moment, et si non, alors je ne vais pas subitement devenir croyante dans l'espoir qu'Il me guérira parce que je suis croyante ou que cela m'apportera du réconfort à l'idée de perdre mes enfants et mon mari.
Ce que vous pouvez faire pour aider c'est de rester positifs et encourageants vous-mêmes. Vous n'êtes pas obligés de dire quoi que ce soit (surtout pas, ca va aller), mais mettre votre bras autour de la personne, montrer de la chaleur, être normal, sourire et parler de votre monde – nous en faisons toujours parti, même si ne nous pouvons y participer autant que nous le souhaiterions.
Passez un très bon weekend.
Publié par Caroline à l'adresse 23:28 9 commentaires
mercredi 24 février 2010
Le français
French
Un ami qui travaille dans un hôpital français m'a dit que ses collègues ont essayé de déchiffrer mon blog en anglais. Est-ce qu'il y a quelqu'un parmi vous qui connaitrait une façon facile de traduire mes blogs? Après tout, ce serait intéressant pour eux aussi, et comme mes enfants participent au marathon pour le compte d'œuvres caritatives française et anglaise, il semble plus qu'approprié de fournir mes sentiments dans les deux langues. Toutes vos idées seront les bienvenues.
Publié par Caroline à l'adresse 05:53 8 commentaires
Un ami qui travaille dans un hôpital français m'a dit que ses collègues ont essayé de déchiffrer mon blog en anglais. Est-ce qu'il y a quelqu'un parmi vous qui connaitrait une façon facile de traduire mes blogs? Après tout, ce serait intéressant pour eux aussi, et comme mes enfants participent au marathon pour le compte d'œuvres caritatives française et anglaise, il semble plus qu'approprié de fournir mes sentiments dans les deux langues. Toutes vos idées seront les bienvenues.
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mardi 23 février 2010
Rien n'est simple
nothing is simple
pas grand chose à communiquer aujourd'hui, si ce n'est qu'hier j'ai plains mon mari qui a passé beaucoup de temps à arpenter les rue de Poissy, cherchant le bureau qui s'occupe des handicapés, afin d'entamer les démarches nécessaires à l'obtention d'un macaron de parking. Pour trouver que c'était fermé! Le médecin a essayé de nous aider en écrivant une lettre que je peux montrer à la police en cas d'amende si je me gare sans badge. Mais j'ai entendu dire que certains handicapés rayaient exprès les voitures sans badge visible! QUEL MONDE!
J'ai de plus en plus de bleus particulièrement aux jambes et j'ai constaté de l'arthrite qui s'installe dans les mains, mais ça va et vous aussi j'espère.
Publié par Caroline à l'adresse 02:00
pas grand chose à communiquer aujourd'hui, si ce n'est qu'hier j'ai plains mon mari qui a passé beaucoup de temps à arpenter les rue de Poissy, cherchant le bureau qui s'occupe des handicapés, afin d'entamer les démarches nécessaires à l'obtention d'un macaron de parking. Pour trouver que c'était fermé! Le médecin a essayé de nous aider en écrivant une lettre que je peux montrer à la police en cas d'amende si je me gare sans badge. Mais j'ai entendu dire que certains handicapés rayaient exprès les voitures sans badge visible! QUEL MONDE!
J'ai de plus en plus de bleus particulièrement aux jambes et j'ai constaté de l'arthrite qui s'installe dans les mains, mais ça va et vous aussi j'espère.
Publié par Caroline à l'adresse 02:00
lundi 22 février 2010
Les Césars des Meilleurs Amis
BAFTAS - or- Best Friends Awards
J’ai regardé les BAFTAS (L'Académie Britannique des Arts de la Télévision et du Cinéma) hier soir, et j’ai pensé faire ma propre version des “J’aimerais remercier…’ et “si un tel ne m’avait pas…’, dédiée aux personnes qui se sont avérées des amis précieux et qui me soutiennent tout au long de mes épreuves cancer. Elles pensent peut-être qu’elles ne font pas grand chose, mais, croyez-moi, une seule gentillesse aussi petite soit-elle a le pouvoir de transformer un état d’esprit, ou on a l’impression de ne pas pouvoir continuer, en celui où on retrouve la volonté de continuer à se battre.
Il n’y a pas d’ordre de priorité et il est possible que j’oublie quelqu’un d’important, comme ils font au grand écran, mais je voudrais vous remercier tous, vous qui consacrez un peu de temps pour moi.
Ann et George qui restent constamment en contact avec moi, qui m’envoient régulièrement des DVD, qui occupent les moments de fatigue et de solitude, j’attends toujours leurs petits paquets avec plaisir. Les films et l’amitié me font énormément de bien.
Lindsay – Une amie inattendue et relativement récente, depuis le jour où elle a entendu parler de mes problèmes elle s’est avancée sans hésiter pour savoir ce qu’elle pouvait faire. Infailliblement, depuis plusieurs années elle prend de mes nouvelles, elle m’a accompagné à l’hôpital et elle me donne des séances de Reiki qui me guérissent dans la mesure où elles me rendent calme et savoir qu’une personne est prête à se concentrer uniquement sur moi pendant une heure est flatteur et rare.
Rosemary et Tony, des amis des environs qui se proposent de tout lâcher, n’importe quand, pour venir m’aider et ce n’est pas que des paroles, ils ont prouvé leur valeur maintes fois. John et moi aimons tous les deux être en leur compagnie et ils sont notre centre social. Ils trouvent tout à fait normal d’aider les autres s’ils le peuvent.
Madeleine –qui, malgré le fait qu’elle habite à plus d’une heure et qu’elle a ses propres fardeaux à porter, garde le sourire et m’encourage; elle se donne beaucoup de mal pour me rendre visite fréquemment.
Pam et Phil – Pam a récemment pris sa retraite et est partie aux États-Unis pour aider l’un des ses fils, qui habite là-bas, à déménager d’une côte à l’autre. Au cours de son voyage elle m’envoyait des nouvelles de ses expériences qui me faisaient énormément de plaisir et j’avais le sentiment que j’y participais. Elle m’a aussi envoyé des photos, l’une d’elles était très amusante représentant son mari et elle sur un lit, elle en train de tricoter, lui de lire un livre, ils avaient l’air vannés après tant d’heures de route.
J’étais loin de me douter qu’en fait elle tricotait un CHÂLE pour moi que je porte tout le temps, il me tient chaud et me rappelle son aventure aux US.
Cath et Pam – (Cath est aussi professeur des écoles mais je l’ai rencontré par le biais de la passion qu'ont nos deux maris pour le cricket) qui ont toutes les deux fabriqué pour moi un dessus de lit en patchwork et qui ont quatre enfants intelligents.
Denyse Boaler – je l’ai rencontré en jouant au net-ball à l'École Britannique de Paris, et je lui ai donné des cours de français et on est devenu amies. Elle a organisé une course en mon honneur après avoir pleuré et avoir dit qu’elle ne savait pas ce qu’elle pouvait faire pour moi lorsque je lui avais dit que j’avais un cancer, et grâce au soutien qu’elle a pu mobiliser à l’école, j’ai pu partir en vacances et ainsi me rappeler combien le monde dans lequel nous vivons est beau. Elle est depuis retournée vivre en Angleterre mais nous restons en contact.
Lynn et Kevin – Lynn pleure avec moi et m’envoie des câlins virtuels et elle a toujours le mot qu’il faut. Elle a tout laissé tomber sans préavis et a pris l’avion pour passer du temps avec moi quand j’étais au plus bas. Je sais que je peux rester avec elle et être bien accueillie quel que soit mon état.
Olivia – elle est partie en Corée et je prends plaisir à l' entendre parler de la vie et de la culture là-bas.
Ann et Richard Yelland – qui ont trois enfants merveilleux et brillants et une vie chargée mais qui trouvent toujours le temps de voir comment je vais.
D’autres qui sont là pour moi sont: Christine Freeman qui me régale avec ses histoires à propos de ses petits-enfants – je rêve de tenir un bébé et sentir cet émerveillement d’une nouvelle vie, que j’étais trop occupée pour apprécier quand j’avais mes propres bébés.
Margaret – infirmière par profession, mais une amie qui aime venir et me faire sortir pour que je profite d' un peu d'air frais.
Je suis sure qu’il y en a d’autres qui font ce petit effort qui fait tant de différence dans ma vie mais mes principaux piliers de soutien sont bien sûr mon mari, ma fille et mon fils.
Ils ont leur façon de faire face à ma maladie alors qu'elle les affecte si profondément, bien sûr, et ils subissent les mêmes émotions que moi, la colère, les larmes, le blâme, l’injustice etc. mais leur loyauté et leur amour n’ont pas de limites – et ils tolèrent même que je bave d’une façon gênante!
Des remerciements, voire à leurs amis, dont certains je n’ai pas fait la connaissance mais qui m’ont quand même envoyé des mots d’encouragement qui inspirent confiance dans l’avenir pour nous tous si nous avons des enfants qui sont si attentionnés que ça.
Je me demande si ceci peut surpasser le discours de Kate Winslet l’année dernière.
C’est tout pour le moment, continuez à parler – cela fait du bien de parler.
Publié par Caroline à l'adresse 00:19 6 commentaires
J’ai regardé les BAFTAS (L'Académie Britannique des Arts de la Télévision et du Cinéma) hier soir, et j’ai pensé faire ma propre version des “J’aimerais remercier…’ et “si un tel ne m’avait pas…’, dédiée aux personnes qui se sont avérées des amis précieux et qui me soutiennent tout au long de mes épreuves cancer. Elles pensent peut-être qu’elles ne font pas grand chose, mais, croyez-moi, une seule gentillesse aussi petite soit-elle a le pouvoir de transformer un état d’esprit, ou on a l’impression de ne pas pouvoir continuer, en celui où on retrouve la volonté de continuer à se battre.
Il n’y a pas d’ordre de priorité et il est possible que j’oublie quelqu’un d’important, comme ils font au grand écran, mais je voudrais vous remercier tous, vous qui consacrez un peu de temps pour moi.
Ann et George qui restent constamment en contact avec moi, qui m’envoient régulièrement des DVD, qui occupent les moments de fatigue et de solitude, j’attends toujours leurs petits paquets avec plaisir. Les films et l’amitié me font énormément de bien.
Lindsay – Une amie inattendue et relativement récente, depuis le jour où elle a entendu parler de mes problèmes elle s’est avancée sans hésiter pour savoir ce qu’elle pouvait faire. Infailliblement, depuis plusieurs années elle prend de mes nouvelles, elle m’a accompagné à l’hôpital et elle me donne des séances de Reiki qui me guérissent dans la mesure où elles me rendent calme et savoir qu’une personne est prête à se concentrer uniquement sur moi pendant une heure est flatteur et rare.
Rosemary et Tony, des amis des environs qui se proposent de tout lâcher, n’importe quand, pour venir m’aider et ce n’est pas que des paroles, ils ont prouvé leur valeur maintes fois. John et moi aimons tous les deux être en leur compagnie et ils sont notre centre social. Ils trouvent tout à fait normal d’aider les autres s’ils le peuvent.
Madeleine –qui, malgré le fait qu’elle habite à plus d’une heure et qu’elle a ses propres fardeaux à porter, garde le sourire et m’encourage; elle se donne beaucoup de mal pour me rendre visite fréquemment.
Pam et Phil – Pam a récemment pris sa retraite et est partie aux États-Unis pour aider l’un des ses fils, qui habite là-bas, à déménager d’une côte à l’autre. Au cours de son voyage elle m’envoyait des nouvelles de ses expériences qui me faisaient énormément de plaisir et j’avais le sentiment que j’y participais. Elle m’a aussi envoyé des photos, l’une d’elles était très amusante représentant son mari et elle sur un lit, elle en train de tricoter, lui de lire un livre, ils avaient l’air vannés après tant d’heures de route.
J’étais loin de me douter qu’en fait elle tricotait un CHÂLE pour moi que je porte tout le temps, il me tient chaud et me rappelle son aventure aux US.
Cath et Pam – (Cath est aussi professeur des écoles mais je l’ai rencontré par le biais de la passion qu'ont nos deux maris pour le cricket) qui ont toutes les deux fabriqué pour moi un dessus de lit en patchwork et qui ont quatre enfants intelligents.
Denyse Boaler – je l’ai rencontré en jouant au net-ball à l'École Britannique de Paris, et je lui ai donné des cours de français et on est devenu amies. Elle a organisé une course en mon honneur après avoir pleuré et avoir dit qu’elle ne savait pas ce qu’elle pouvait faire pour moi lorsque je lui avais dit que j’avais un cancer, et grâce au soutien qu’elle a pu mobiliser à l’école, j’ai pu partir en vacances et ainsi me rappeler combien le monde dans lequel nous vivons est beau. Elle est depuis retournée vivre en Angleterre mais nous restons en contact.
Lynn et Kevin – Lynn pleure avec moi et m’envoie des câlins virtuels et elle a toujours le mot qu’il faut. Elle a tout laissé tomber sans préavis et a pris l’avion pour passer du temps avec moi quand j’étais au plus bas. Je sais que je peux rester avec elle et être bien accueillie quel que soit mon état.
Olivia – elle est partie en Corée et je prends plaisir à l' entendre parler de la vie et de la culture là-bas.
Ann et Richard Yelland – qui ont trois enfants merveilleux et brillants et une vie chargée mais qui trouvent toujours le temps de voir comment je vais.
D’autres qui sont là pour moi sont: Christine Freeman qui me régale avec ses histoires à propos de ses petits-enfants – je rêve de tenir un bébé et sentir cet émerveillement d’une nouvelle vie, que j’étais trop occupée pour apprécier quand j’avais mes propres bébés.
Margaret – infirmière par profession, mais une amie qui aime venir et me faire sortir pour que je profite d' un peu d'air frais.
Je suis sure qu’il y en a d’autres qui font ce petit effort qui fait tant de différence dans ma vie mais mes principaux piliers de soutien sont bien sûr mon mari, ma fille et mon fils.
Ils ont leur façon de faire face à ma maladie alors qu'elle les affecte si profondément, bien sûr, et ils subissent les mêmes émotions que moi, la colère, les larmes, le blâme, l’injustice etc. mais leur loyauté et leur amour n’ont pas de limites – et ils tolèrent même que je bave d’une façon gênante!
Des remerciements, voire à leurs amis, dont certains je n’ai pas fait la connaissance mais qui m’ont quand même envoyé des mots d’encouragement qui inspirent confiance dans l’avenir pour nous tous si nous avons des enfants qui sont si attentionnés que ça.
Je me demande si ceci peut surpasser le discours de Kate Winslet l’année dernière.
C’est tout pour le moment, continuez à parler – cela fait du bien de parler.
Publié par Caroline à l'adresse 00:19 6 commentaires
samedi 20 février 2010
Maman m'a dit...
mama told me....
juste un mot bref pour vous dire que je suis désolée pour mon blog d’hier. J’ai reçu quelques commentaires, qui sont toujours les bienvenus, mais on a estimé que j’ai été assez “prêcheuse”, et de plus je me souviens que ma mère me disait toujours lorsque j’étais enfant, que j’étais trop autoritaire et que cela allait me desservir. Je voudrais présenter toutes mes excuses à mes lecteurs et j’espère que je ne vous ai pas éloignés.
Comme ma fille est rentrée de Londres pour quelques jours, je lui ai demandé de m’emmener chez le coiffeur pour voir s’il y avait quelque chose à faire pour mes cheveux clairsemés. Elle pouvait expliquer pour moi ce que je cherchais: l' illusion pour faire croire que mes cheveux sont plus épais qu’ils ne le sont en réalité. Bien que le coiffeur fut aimable et compatissant et ma fille très protectrice, j’ai trouvé l’expérience atroce. Je ne peux pas me pencher sur le lavabo car la salive coule dans la gorge et c’est comme si l'on ouvre un robinet et qu'on ne peut pas avaler assez rapidement – il fallait donc qu’on arrête toutes les cinq minutes. J’avais le sentiment que les autres clients me regardaient, même si ce n’était probablement pas le cas. Bref, 100€ de moins et je me sentais idiote de m'être attendue à des miracles.
J’ai une perruque en fait et elle est de bonne qualité – elle a couté 800 livres, même si elle n’est pas faite de vrais cheveux ; mais ce n’est pas pareil et elle bouge ou la bande devient trop serrée autour de ma tête qui a tendance à être sensible.
Cela ne fait rien, c’est le weekend et j’espère que vous en profiterez et que vous chanterez en même temps que la musique.
Publié par Caroline à l'adresse 23:11 10 commentaires
juste un mot bref pour vous dire que je suis désolée pour mon blog d’hier. J’ai reçu quelques commentaires, qui sont toujours les bienvenus, mais on a estimé que j’ai été assez “prêcheuse”, et de plus je me souviens que ma mère me disait toujours lorsque j’étais enfant, que j’étais trop autoritaire et que cela allait me desservir. Je voudrais présenter toutes mes excuses à mes lecteurs et j’espère que je ne vous ai pas éloignés.
Comme ma fille est rentrée de Londres pour quelques jours, je lui ai demandé de m’emmener chez le coiffeur pour voir s’il y avait quelque chose à faire pour mes cheveux clairsemés. Elle pouvait expliquer pour moi ce que je cherchais: l' illusion pour faire croire que mes cheveux sont plus épais qu’ils ne le sont en réalité. Bien que le coiffeur fut aimable et compatissant et ma fille très protectrice, j’ai trouvé l’expérience atroce. Je ne peux pas me pencher sur le lavabo car la salive coule dans la gorge et c’est comme si l'on ouvre un robinet et qu'on ne peut pas avaler assez rapidement – il fallait donc qu’on arrête toutes les cinq minutes. J’avais le sentiment que les autres clients me regardaient, même si ce n’était probablement pas le cas. Bref, 100€ de moins et je me sentais idiote de m'être attendue à des miracles.
J’ai une perruque en fait et elle est de bonne qualité – elle a couté 800 livres, même si elle n’est pas faite de vrais cheveux ; mais ce n’est pas pareil et elle bouge ou la bande devient trop serrée autour de ma tête qui a tendance à être sensible.
Cela ne fait rien, c’est le weekend et j’espère que vous en profiterez et que vous chanterez en même temps que la musique.
Publié par Caroline à l'adresse 23:11 10 commentaires
vendredi 19 février 2010
Jouer à la Roulette Russe
Playing Russian Roulette
Tout d'abord, toutes mes excuses si vous n'avez pas eu de mes nouvelles pendant quelques jours – j'ai été tout simplement dépassé par les évènements et comme je suis une femme idiote d'un certain age, je n'ai fait que hurler à chaque fois que l'internet s'est planté puis j'ai laissé tombé.
Mais, malgré tout, je voudrais que vous les lecteurs sachiez, surtout les jeunes, combien vous m'avez rendue heureuse l'autre jour lorsque j'ai appris par mon fils Jack dans un email que vous lisiez mon blog. Cela m'a donné un vrai coup de pouce, ce qui est bon pour ma santé et aussi confirme la raison d'être de ce blog – transmettre des infos, pour que l'on prenne conscience et, peut-être, sauver quelques vies à l'avenir – votre avenir.
Ce n'est pas pour rien qu'actuellement on voit passer ces publicités concernant l'alcool et le mal qu'il peut faire (y compris le cancer de la bouche). Ce n'est pas comme ces publicités pour le yaourt ou le 'Vanish' où il suffit d'une vaporisation pour que la tache disparaisse – le cancer de la bouche est dégoutant mais aussi fatal.
Personne ne dit qu'il ne faut plus sortir le samedi soir (ou est-ce que c'est vendredi le 'nouveau' samedi?) pour se saouler – une fois de temps en temps – c'est ce que font les étudiants et la vie est faite pour être vécue, mais soigner une gueule de bois le lendemain c'est un jeu d'enfant par rapport aux possibles conséquences à subir– peut-être des années plus tard, peut-être jamais, de ne jamais plus pouvoir manger un Subway ou un Mac-do, ne plus être invité à prendre un verre, parce que vous ne pouvez plus boire. Dans votre tête vous pouvez parlez normalement, mais ce qui sort de votre bouche c'est du charabia. Pour être franche, t'as pas seulement le cancer t'es aussi une sorte d'aberration et un exclu.
La série 'Little Britain' pourrait créer des saynettes macabres et drôles sur les personnes qui ont cette maladie: des fois il vaut mieux ne voir que le coté comique.
Je bave et je crache partout – on peut savoir où j'ai été et ca me rappelle le professeur d'espagnol de Jack qui l'obligeait à s'asseoir au premier rang: il jure qu'il apprenait très peu à cause du temps passé à s'essuyer le visage car elle postillonnait sur lui sans cesse.
L'autre jour j'avais besoin d'aller acheter un cadeau pour une amie, et comme je me sentais relativement forte je suis allée à la parfumerie toute seule et j'ai acheté le parfum que je cherchais, mais je voulais un paquet cadeau, ce qui est tout à fait normal en France, mais la vendeuse n'a pas proposé de le faire, et j'avais oublié d'apporter de quoi écrire, alors j'ai essayé de parler ou d'utiliser des signes de la main mais elles ne voulaient que conclure la transaction, donc j'ai abandonné et j'ai payé. Mais cela m'a vraiment fait de la peine – une chose pourtant si simple.
Vous les dames, j'adorerais si l'une de vous pouviez me prendre en main pour refaire mon look. J'aimerais toujours être chic, me maquiller et porter des boucles d'oreilles, mais la forme de mon visage a changé et je ne sais plus où mettre du rouge, ou quel fond de teint choisir parce que mon teint a changé à force d'absorber des toxines – j'aimerais avoir un balayage mais mes cheveux sont fragiles. J'apprécierais même un dessous féminin qui ne tombe pas car je n'ai plus de derrière!
Je pourrais continuer, mais ce sont d'autres effets secondaires du cancer, qui sont cachés mais si importants puisqu'ils font autant partie de la maladie que les aspects physiques de la douleur etc. L'humiliation et la perte de sa dignité et du respect sont aussi des tueurs.
Je vous présente mes excuses pour cette tirade, mais je crois vraiment que cela mérite d'être dit. Cela m'a soulagé un peu et j'espère que cela peut servir à quelque chose que vous pouvez reléguer dans un coin de la tête mais que vous garderez à l'esprit – les conséquences de vos actions arriveront un jour ou l'autre que ce soit l'alcool, le tabac ou la drogue. Amusez-vous bien parce que la vie peut être courte – vous serez soit un Tartempion chanceux qui traverse la vie les doigts dans le nez comme le font beaucoup, mais peut-être que non, c'est une question de hasard, mais mon conseil est que – cela ne vaut pas la peine de jouer à la roulette russe – j'espère que vous continuerez à me lire. Et vous tous qui êtes étudiants et qui me soutenez ainsi que mes enfants, je compte sur vous pour obtenir une mention très bien comme vous le méritez, ne serait-ce que parce que vous êtes des êtres humains de qualité et je suis pleinement consciente de tous les défis qui vous attendent, vous les jeunes, dans ce monde actuellement chamboulé. C'est votre guerre et elle est différente de celle à laquelle ma génération a été confrontée, mais je suis confiante que vous saurez relever ces défis.
Profitez bien de votre weekend.
Publié par Caroline à l'adresse 22:07 3 commentaires
Tout d'abord, toutes mes excuses si vous n'avez pas eu de mes nouvelles pendant quelques jours – j'ai été tout simplement dépassé par les évènements et comme je suis une femme idiote d'un certain age, je n'ai fait que hurler à chaque fois que l'internet s'est planté puis j'ai laissé tombé.
Mais, malgré tout, je voudrais que vous les lecteurs sachiez, surtout les jeunes, combien vous m'avez rendue heureuse l'autre jour lorsque j'ai appris par mon fils Jack dans un email que vous lisiez mon blog. Cela m'a donné un vrai coup de pouce, ce qui est bon pour ma santé et aussi confirme la raison d'être de ce blog – transmettre des infos, pour que l'on prenne conscience et, peut-être, sauver quelques vies à l'avenir – votre avenir.
Ce n'est pas pour rien qu'actuellement on voit passer ces publicités concernant l'alcool et le mal qu'il peut faire (y compris le cancer de la bouche). Ce n'est pas comme ces publicités pour le yaourt ou le 'Vanish' où il suffit d'une vaporisation pour que la tache disparaisse – le cancer de la bouche est dégoutant mais aussi fatal.
Personne ne dit qu'il ne faut plus sortir le samedi soir (ou est-ce que c'est vendredi le 'nouveau' samedi?) pour se saouler – une fois de temps en temps – c'est ce que font les étudiants et la vie est faite pour être vécue, mais soigner une gueule de bois le lendemain c'est un jeu d'enfant par rapport aux possibles conséquences à subir– peut-être des années plus tard, peut-être jamais, de ne jamais plus pouvoir manger un Subway ou un Mac-do, ne plus être invité à prendre un verre, parce que vous ne pouvez plus boire. Dans votre tête vous pouvez parlez normalement, mais ce qui sort de votre bouche c'est du charabia. Pour être franche, t'as pas seulement le cancer t'es aussi une sorte d'aberration et un exclu.
La série 'Little Britain' pourrait créer des saynettes macabres et drôles sur les personnes qui ont cette maladie: des fois il vaut mieux ne voir que le coté comique.
Je bave et je crache partout – on peut savoir où j'ai été et ca me rappelle le professeur d'espagnol de Jack qui l'obligeait à s'asseoir au premier rang: il jure qu'il apprenait très peu à cause du temps passé à s'essuyer le visage car elle postillonnait sur lui sans cesse.
L'autre jour j'avais besoin d'aller acheter un cadeau pour une amie, et comme je me sentais relativement forte je suis allée à la parfumerie toute seule et j'ai acheté le parfum que je cherchais, mais je voulais un paquet cadeau, ce qui est tout à fait normal en France, mais la vendeuse n'a pas proposé de le faire, et j'avais oublié d'apporter de quoi écrire, alors j'ai essayé de parler ou d'utiliser des signes de la main mais elles ne voulaient que conclure la transaction, donc j'ai abandonné et j'ai payé. Mais cela m'a vraiment fait de la peine – une chose pourtant si simple.
Vous les dames, j'adorerais si l'une de vous pouviez me prendre en main pour refaire mon look. J'aimerais toujours être chic, me maquiller et porter des boucles d'oreilles, mais la forme de mon visage a changé et je ne sais plus où mettre du rouge, ou quel fond de teint choisir parce que mon teint a changé à force d'absorber des toxines – j'aimerais avoir un balayage mais mes cheveux sont fragiles. J'apprécierais même un dessous féminin qui ne tombe pas car je n'ai plus de derrière!
Je pourrais continuer, mais ce sont d'autres effets secondaires du cancer, qui sont cachés mais si importants puisqu'ils font autant partie de la maladie que les aspects physiques de la douleur etc. L'humiliation et la perte de sa dignité et du respect sont aussi des tueurs.
Je vous présente mes excuses pour cette tirade, mais je crois vraiment que cela mérite d'être dit. Cela m'a soulagé un peu et j'espère que cela peut servir à quelque chose que vous pouvez reléguer dans un coin de la tête mais que vous garderez à l'esprit – les conséquences de vos actions arriveront un jour ou l'autre que ce soit l'alcool, le tabac ou la drogue. Amusez-vous bien parce que la vie peut être courte – vous serez soit un Tartempion chanceux qui traverse la vie les doigts dans le nez comme le font beaucoup, mais peut-être que non, c'est une question de hasard, mais mon conseil est que – cela ne vaut pas la peine de jouer à la roulette russe – j'espère que vous continuerez à me lire. Et vous tous qui êtes étudiants et qui me soutenez ainsi que mes enfants, je compte sur vous pour obtenir une mention très bien comme vous le méritez, ne serait-ce que parce que vous êtes des êtres humains de qualité et je suis pleinement consciente de tous les défis qui vous attendent, vous les jeunes, dans ce monde actuellement chamboulé. C'est votre guerre et elle est différente de celle à laquelle ma génération a été confrontée, mais je suis confiante que vous saurez relever ces défis.
Profitez bien de votre weekend.
Publié par Caroline à l'adresse 22:07 3 commentaires
lundi 15 février 2010
Le Réseau Emile
reseau emile
Je viens de terminer une conversation informelle qui a duré deux heures avec deux personnes qui organisent un pool de médecins et d'infirmières travaillant à l'unisson. L'idée est que tout le monde travaillant sur mon cas sera au courant de tout ce qui concerne mon traitement etc. Ils détiennent un dossier et en cas d'urgence il permettra de tenir les ambulanciers/le médecin informés, évitant ainsi de perdre du temps en explications à leur arrivée, de toute façon je n'en serai PAS capable. Bonne initiative en théorie et je ne dois pas être cynique car c'est sans doute une bonne idée. J'ai passé la plupart du temps à décrire tous les médicaments que je prends, et même s'ils sont au courant et ont pris le temps de m'expliquer certaines choses que je ne comprenais pas bien, ils ne sont pas habilités à les presrire eux-mêmes. Ils m'ont expliqué les procédures pour obtenir un macaron pour les personnes à mobilité réduite mais les délais sont très longs en France – on se demande pourquoi on ne pourrait pas faire certaines démarches à l'avance – quand on suit un traitement de chimiothérapie par exemple, tout le monde est fatigué – cela ne devrait pas être trop difficile d'organiser des macarons temporaires à renouveler si nécessaire?
Enfin, c'est encore une tache pour John puisque c'est lui qui doit se débrouiller – ils ne peuvent pas le faire.
Alors, j'ai des sentiments mitigés et je pense qu'il faut essayer et attendre de voir.
Je suis un peu bas aujourd’hui car j'ai une infection urinaire et j'ai dû aller ENCORE chez le médecin et puis ENCORE à la pharmacie – cela n'en finit jamais, puis l'après-midi avec cette équipe médicale.
Je suis à peu près certaine que ce réseau ne propose pas un service aussi sophistiqué que les infirmières MacMillan car il ne s'occupe pas du soutien moral – mais pour la France on est quand même sur la bonne route.
J'ai fait une très agréable promenade le long de la Seine hier, j'ai regardé des enfants jouer avec les canards et des gens faire du jogging dans cet air frais mais rafraichissant.
Publié par Caroline à l'adresse 10:08 0 commentaires
Je viens de terminer une conversation informelle qui a duré deux heures avec deux personnes qui organisent un pool de médecins et d'infirmières travaillant à l'unisson. L'idée est que tout le monde travaillant sur mon cas sera au courant de tout ce qui concerne mon traitement etc. Ils détiennent un dossier et en cas d'urgence il permettra de tenir les ambulanciers/le médecin informés, évitant ainsi de perdre du temps en explications à leur arrivée, de toute façon je n'en serai PAS capable. Bonne initiative en théorie et je ne dois pas être cynique car c'est sans doute une bonne idée. J'ai passé la plupart du temps à décrire tous les médicaments que je prends, et même s'ils sont au courant et ont pris le temps de m'expliquer certaines choses que je ne comprenais pas bien, ils ne sont pas habilités à les presrire eux-mêmes. Ils m'ont expliqué les procédures pour obtenir un macaron pour les personnes à mobilité réduite mais les délais sont très longs en France – on se demande pourquoi on ne pourrait pas faire certaines démarches à l'avance – quand on suit un traitement de chimiothérapie par exemple, tout le monde est fatigué – cela ne devrait pas être trop difficile d'organiser des macarons temporaires à renouveler si nécessaire?
Enfin, c'est encore une tache pour John puisque c'est lui qui doit se débrouiller – ils ne peuvent pas le faire.
Alors, j'ai des sentiments mitigés et je pense qu'il faut essayer et attendre de voir.
Je suis un peu bas aujourd’hui car j'ai une infection urinaire et j'ai dû aller ENCORE chez le médecin et puis ENCORE à la pharmacie – cela n'en finit jamais, puis l'après-midi avec cette équipe médicale.
Je suis à peu près certaine que ce réseau ne propose pas un service aussi sophistiqué que les infirmières MacMillan car il ne s'occupe pas du soutien moral – mais pour la France on est quand même sur la bonne route.
J'ai fait une très agréable promenade le long de la Seine hier, j'ai regardé des enfants jouer avec les canards et des gens faire du jogging dans cet air frais mais rafraichissant.
Publié par Caroline à l'adresse 10:08 0 commentaires
vendredi 12 février 2010
La Saint-Valentin
Valentine
Quel type de roses, quelle longueur de tige, quels chocolats, lingerie, etc – quel taratata commercial – mais si c'est qu'il faut pour vous rappeler l'importance de redire à quelqu'un que vous l'aimez et qu'il vous est cher et pour lui adresser des paroles affectueuses, alors c'est une chose positive. Je pense à vous tous qui me soutenez comme vous le pouvez, que vous êtes merveilleux!
Apparemment le Réseau Emile auquel j'ai fait allusion dans mon dernier blog, est une association qui semblerait être l'équivalent des infirmières MacMillan au Royaume Uni. Comme il ne fonctionne que grâce aux dons, je vais concentrer mon attention sur les moyens de les aider financièrement à l'avenir, donc si vous êtes en train de vous demander comment vous pouvez m'aider, pouvez-vous attendre un peu que j'aie plus d'informations sur la manière dont ils s'organisent? Je pense que c'est une idée relativement nouvelle en France.
J'ai tant de chance – je suis dans mon lit avec vue sur un paysage d'hiver: de la neige sur les champs durement labourés par le fermier, et je regarde les passants avec leurs chiens se promener au soleil.
Je n'ai pas passé une bonne nuit, indigestion, toux grasse, mais le soleil m'incite à me lever et faire une petite promenade.
Ma maman me manque mais souffre d'un début de démence et je ne peux pas lui parler au téléphone, elle ne se sert pas d'ordinateur et des fois elle perd son courrier je ne sais donc pas si elle reçoit mes lettres – et j'espère que les roses que je lui ai envoyé malgré mon cynisme ci-dessus sont bien arrivées
Publié par Caroline à l'adresse 02:51 3 commentaires
Quel type de roses, quelle longueur de tige, quels chocolats, lingerie, etc – quel taratata commercial – mais si c'est qu'il faut pour vous rappeler l'importance de redire à quelqu'un que vous l'aimez et qu'il vous est cher et pour lui adresser des paroles affectueuses, alors c'est une chose positive. Je pense à vous tous qui me soutenez comme vous le pouvez, que vous êtes merveilleux!
Apparemment le Réseau Emile auquel j'ai fait allusion dans mon dernier blog, est une association qui semblerait être l'équivalent des infirmières MacMillan au Royaume Uni. Comme il ne fonctionne que grâce aux dons, je vais concentrer mon attention sur les moyens de les aider financièrement à l'avenir, donc si vous êtes en train de vous demander comment vous pouvez m'aider, pouvez-vous attendre un peu que j'aie plus d'informations sur la manière dont ils s'organisent? Je pense que c'est une idée relativement nouvelle en France.
J'ai tant de chance – je suis dans mon lit avec vue sur un paysage d'hiver: de la neige sur les champs durement labourés par le fermier, et je regarde les passants avec leurs chiens se promener au soleil.
Je n'ai pas passé une bonne nuit, indigestion, toux grasse, mais le soleil m'incite à me lever et faire une petite promenade.
Ma maman me manque mais souffre d'un début de démence et je ne peux pas lui parler au téléphone, elle ne se sert pas d'ordinateur et des fois elle perd son courrier je ne sais donc pas si elle reçoit mes lettres – et j'espère que les roses que je lui ai envoyé malgré mon cynisme ci-dessus sont bien arrivées
Publié par Caroline à l'adresse 02:51 3 commentaires
mercredi 10 février 2010
Visite chez le médecin généraliste
visit to G.P
Le médecin m'incite à organiser une réunion avec une équipe de médecins et d'infirmières pour coordonner mon traitement. Même si je sais que c'est une bonne chose, cela me donne l'impression d'être lancée à toute allure vers les soins palliatifs et la dernière phase – alors que j'ai le sentiment d'avoir tant de vie (comme elle est) à donner.
Je me sens laide et mon souhait serait que quelqu'un puisse venir faire des miracles avec mes cheveux. Dois cesser d'être fixée sur moi-même.
N'oubliez pas de chanter, siffler, embrasser, sourire et continuez à PARLER.
Publié par Caroline à l'adresse 01:46 2 commentaires
Le médecin m'incite à organiser une réunion avec une équipe de médecins et d'infirmières pour coordonner mon traitement. Même si je sais que c'est une bonne chose, cela me donne l'impression d'être lancée à toute allure vers les soins palliatifs et la dernière phase – alors que j'ai le sentiment d'avoir tant de vie (comme elle est) à donner.
Je me sens laide et mon souhait serait que quelqu'un puisse venir faire des miracles avec mes cheveux. Dois cesser d'être fixée sur moi-même.
N'oubliez pas de chanter, siffler, embrasser, sourire et continuez à PARLER.
Publié par Caroline à l'adresse 01:46 2 commentaires
mardi 9 février 2010
Cette nuit
last night
Ai passé une nuit inconfortable, toussant et crachant du sang. Je pense que c'est le moment de demander au médecin des antidépresseurs aussi
John m'a donné le plus merveilleux des câlins – j'ai fondue comme du beurre entre ses bras – le meilleur des médicaments.
J'ai beaucoup aimé regarder 'Bright Star': le pauvre Keats qui mourut à 25 ans!
Profitez bien de votre journée.
Publié par Caroline à l'adresse 01:01 0 commentaires
Ai passé une nuit inconfortable, toussant et crachant du sang. Je pense que c'est le moment de demander au médecin des antidépresseurs aussi
John m'a donné le plus merveilleux des câlins – j'ai fondue comme du beurre entre ses bras – le meilleur des médicaments.
J'ai beaucoup aimé regarder 'Bright Star': le pauvre Keats qui mourut à 25 ans!
Profitez bien de votre journée.
Publié par Caroline à l'adresse 01:01 0 commentaires
samedi 6 février 2010
Cancer jusqu'à ce jour
My Cancer 'till now
L’objectif de mon blog est de vous faire part de mon expérience, pour que vous puissiez en être conscients et ainsi avertis si jamais vous avez la malchance d’être frappés par le cancer de la bouche. Il y a dix ans, je ne savais pas qu’il était possible d’avoir le cancer de la langue et même si le nombre de cas augmentent, cela reste, comme Cendrillon, caché.
Alors, je vais commencer par décrire le contexte – mes origines et la chronologie de la maladie jusqu’à ce jour, ensuite je n’écrirai que des blogs brefs sur ce qui se passe au jour le jour. On arrivera ainsi au départ du Marathon de Paris auquel participent mes enfants pour collecter des fonds pour aider à la recherche qui pourrait éliminer ce cancer.
1953 - Née et élevée à Leeds, dans le Yorkshire, une sœur, deux frères, famille issue de la classe ouvrière. J’ai été la première de la famille à être scolarisée dans un lycée à recrutement sélectif et à être inscrite dans une université (Liverpool) où j’ai étudié l’allemand. Après avoir reçu mon diplôme de 3ème cycle de spécialisation dans l’enseignement (PGCE) à Goldsmith’s College à Londres, j’ai enseigné dans une école secondaire à Reading. J’ai beaucoup aimé ce métier qui me permettait de participer à la vie de ces jeunes, en organisant des échanges, des cours de théâtre, le sport, de développer des examens pour des jeunes en difficultés et d’aider les candidats postulant pour Oxbridge (les universités prestigieuses telles que Oxford ou Cambridge).
1983 – ma fille Jerina est née, j’ai continué à travailler à mi-temps
1988 – transféré en France pour l’emploi de mon mari, mon fils Jack est né. L’enseignement me manquait mais malgré les règlements européens je n’étais pas apte à enseigner dans les écoles publiques françaises, donc j’ai fait ce que font nombreux expatriés, je me suis tourné vers l’enseignement de l’anglais comme langue étrangère (E.F.L)
J’ai trouvé un superbe job comme professeur d’anglais d’affaires salariée dans une société de travaux publics, où j’ai pu m’intégrer pour la première fois dans la société française et où je me suis fait beaucoup d’amis. Très heureuse.
Malheureusement, après sept ans j’ai été licenciée suite à l’interdiction de l’Amiante et beaucoup de mes collègues ont aussi perdu leur emploi.
2001 – licenciement en septembre
2001 – symptômes du cancer, décembre
Chronologie
Avant l’arrivée des symptômes du cancer, j’ai souffert de grandes fatigues inhabituelles. Je n’y ai pas prêté attention car ma charge de travail était importante et que je participais aussi aux comités de l’école, etc…J’avais aussi des crises de panique qui me faisait peur mais je pouvais y faire face. J’avais 47 ans et commençait à avoir des symptômes de ménopause. Donc ces problèmes de santé à ce stade, n’ont pas été suivis et je crois, maintenant, qu’il s’agissait de signaux d’alarme, envoyés par mon organisme désemparé…
Décembre 2001 – j’avais des soucis concernant une petite grosseur sur le cou, je me rendis chez le médecin qui me rassura en me disant que ce n’était rien, probablement le début d’un rhume, et me conseilla de rentrer et de bien profiter de Noël. Comme la grosseur ne me faisait pas mal, j’ai suivi ses conseils et passé Noël en famille à Leeds.
A mon retour la grosseur était toujours là, n’avait pas significativement grossi et ne me faisait toujours pas mal mais quelque chose me chiffonnait. Ce n’est que deux mois plus tard que je réussis à voir un spécialiste O.R.L. qui me rassura en me disant que ce n’était probablement rien mais que cela valait le coup quand même de faire une biopsie à l’aiguille. Le résultat reçu une semaine plus tard était « suspect ». Encore une semaine plus tard, je fus admise à l’hôpital pour examens approfondis et pour faire enlever la grosseur.
ATTENTION – même si vous réagissez rapidement vous-même, on peut attendre jusqu’à trois mois avant toute prise en charge et souvenez-vous, le cancer continue à pousser avant de devenir visible! Posez autant de questions que possible avant la chirurgie parce que personne ne m’a parlé de cancer et je n’avais aucune idée qu’on allait enlever non seulement la grosseur mais aussi les glandes lymphatiques pour examen. J’ai juste naïvement posé des questions sur la cicatrisation puisque c’était près de mon visage. Et je pensais qu’après, tout serait fini….
Une autre semaine passa avant que l’on me dise avec réticence que j’avais un cancer secondaire des cellules squameuses. Mais qu’est-ce que c’est que ça, bon sang! Mais la bonne nouvelle fut que j’étais jeune et optimiste et le taux de guérison était élevé à ce stade. Si positive et optimiste que vous acceptez sans hésiter la mauvaise nouvelle et oubliez les questions que vous avez préparées et vous vous soumettez à leurs bons soins, convaincu que ce sera bientôt fini. Le spécialiste ORL recommanda de la radiothérapie – cela ferait l’affaire et tuerait toutes les cellules récalcitrantes restantes. Je le remerciai profondément.
Radiothérapie – pendant six semaines, tous les jours pour quelques minutes seulement mais d’une manière ou d’une autre il me semblait que cela prenait toute la journée. Dans les sous-sols déprimants des hôpitaux, où les patients font semblant de lire de vieux magazines ou regardent fixement un écran de télévision, en attendant leur tour.
Pour ce qui concerne le cancer de la tête et du cou, on vous fabrique un masque en cire, exactement à vos mesures. Des marques sont ensuite tracées indiquant au radiologue où il faut foudroyer avec les rayons. Votre tête est serrée sur un chariot froid tandis que la machine vrombit et tourne. Cela ne fait pas mal, juste peur.
ATTENTION si vous ne posez pas la question on ne vous dira pas quelles sont les séquelles de la radiothérapie. Il y a un effet sur les dents et vos glandes salivaires sèchent. Cela ne quittera plus votre organisme.
En plus, la radiothérapie ne peut pas être utilisée deux fois au même endroit sinon il y aurait risque de nécrose (la mort de l’os) et des complications en cas de chirurgie supplémentaire. Il est essentiel que cela soit fait avec précision et à l’endroit exact.
Pour certaines personnes la radiothérapie n’a aucun effet bénéfique.
Pour moi ce fut sans effet et comme c’était surtout concentré sur la zone des amygdales au lieu de la langue, la cible n’a pas été touchée et les conséquences pour moi furent maux de gorge, des difficultés à parler et à manger et l’obligation de transporter partout avec moi de l’eau pour remplacer la salive.
Juillet 2002 – vacances à Antigua pour récupérer
Décembre 2002 – une grosseur apparait sur la langue. Différent d’un mal ordinaire, pressée de voir un spécialiste, des difficultés de voir le spécialiste avant Noel, qui persiste à dire que ce n’est rien, que je suis guérie de mon cancer et que je dois cesser de m’inquiéter.
Je suis les conseils du médecin, mais la grosseur est toujours là et ne me fait pas mal mais il y a quelque chose qui me fait penser que ce n’est pas normal.
Enfin je vois le spécialiste à nouveau qui encore une fois écarte l’idée que cela pourrait être le cancer, mais j’insiste sur une biopsie.
Nous décidons de trouver le « meilleur » chirurgien ORL à Paris puisque l’arrogance du dernier me fait perdre confiance. On nous recommande L’Hôpital Américain de Paris, très cher ressemblant à un hôtel et où vous vous attendez à ce qu’ils parlent anglais, mais non.
Une autre tournée de biopsie, chirurgie pour enlever la grosseur et attendre le résultat du laboratoire, attendre la consultation, entendre dire que vous avez un cancer de la base de la langue, MAIS, bonne nouvelle vous êtes jeune, vous pouvez vivre jusqu’à 80 ans !! Il me semble avoir déjà entendu cela quelque part !
Maintenant, la vie consiste en rendez-vous à répétition à l’hôpital– passer au scanner et à l’IRM et attendre et attendre pour des résultats qui reviennent invariablement comme «suspects » puisque les scanners ne voient pas tout et ne peuvent donner aux médecins que des indications et des repères.
Le cancer ne cesse de revenir dans la langue et on en enlève de plus en plus. Chirurgie suivie de récupération suivie de scanners. Une glossotomie partielle et trachéotomie à la fin me laisse avec un léger défaut d’élocution et des difficultés à manger. Psychologiquement, je suis au plus bas, me sentant sans valeur et ayants des pensées noires, que je ne vais pas me remettre de cette maladie.
Si peu de force et d’espoir.
J’effectue des recherches sur d’autres hôpitaux et traitements mais tout ce qui me reste c’est la glossotomie totale qui consiste à enlever toute la langue, prendre un morceau de muscle du dos ou du bras pour combler le trou dans la bouche résultant de l’opération et puis après des mois et des mois de récupération, de la rééducation pour essayer de réapprendre comment avaler, manger et parler. Horrifiant, sans garanties, je ne pouvais tout simplement pas le contempler. En tant que professeur de langues c’était vraiment trop bouleversant.
ATTENTION en France le soutien technique est très bien, mais il existe peu ou pas d’équipe ou d’infrastructure pour s’occuper de l’émotionnel– vous avez besoin de votre famille et de vos amis plus que jamais.
LA CHIMIOTHERAPIE est connu pour son inefficacité sur le cancer de la bouche, mais j’étais désespérée et voulais tout essayer et je me suis donc soumise à diverses sortes de chimio pour essayer de tuer les cellules cancéreuses en les empoisonnant en même temps que les cellules saines – qui, j’espère, revivront un jour. J’ai perdu mes cheveux plusieurs fois, ai souffert d’horrible acné faciale qui me démangeait le visage, j’ai eu des prises de sangs régulières, un cathéter a été posé parce que mes veines sont fragiles et que la chimio peut les détruire. Environ trois ans en tout et aucun effet.
2010 On me dit qu’il n’y a plus rien à faire pour traiter mon cancer mais que l’inflammation au niveau de la langue peut être provisoirement contrôlée par la cortisone, sur le long terme je pourrais mourir à cause des effets secondaires plus que par le cancer.
Je communique par le biais d’une planche Velléda et je porte toujours un stylo et du papier ainsi que du sopalin et une tasse parce que je bave abondamment.
Physiquement, mes jambes sont maigrichonnes et j’ai difficultés à me relever des toilettes et à sortir le frein à main de la voiture. Mais je ne suis pas considérée comme handicapée et je n’ai pas droit à un macaron de parking. Mon visage est gonflé et je ne peux pas porter de boucles d’oreilles ou du rouge à lèvres – il serait immédiatement essuyé. Je rêve de manger une tranche de pain grillé, mais ca fait deux ans que je n’ai pas mangé normalement. Je suis alimenté par le biais d’un tube dans l’estomac, mais cela ne me donne pas assez de nourriture car je finis par avoir des nausées et suis confinée à la maison.
Toutefois, ca fait maintenant huit ans et je suis toujours en vie, bien que les médecins m’aient dit que je devais mourir il y a deux ans. J’apprécie le miracle de la vie et des nouveau-nés. Je regarde les gens et je pense si seulement ils pourraient apprécier ce qu’ils ont et la joie de la voix et du chant et simplement d’être capable de dire des balivernes.
Et c’est pourquoi j’écris ce blog, pour que vous puissiez être conscients et écouter votre corps et que grâce à des dons et de l’information, Cendrillon pourra enfin sortir, aller au bal et que le soulier de verre sera trouvé pour guérir le cancer de la bouche.
Si vous voulez faire un don et soutenir mes enfants qui participent au marathon de Paris pour collecter des fonds veuillez contacter http://www.justgiving.com/jerina-hardy
ou http://marathon-de-paris.aiderdonner.com/carolinehardy
Publié par Caroline à l'adresse 02:47 3 commentaires
L’objectif de mon blog est de vous faire part de mon expérience, pour que vous puissiez en être conscients et ainsi avertis si jamais vous avez la malchance d’être frappés par le cancer de la bouche. Il y a dix ans, je ne savais pas qu’il était possible d’avoir le cancer de la langue et même si le nombre de cas augmentent, cela reste, comme Cendrillon, caché.
Alors, je vais commencer par décrire le contexte – mes origines et la chronologie de la maladie jusqu’à ce jour, ensuite je n’écrirai que des blogs brefs sur ce qui se passe au jour le jour. On arrivera ainsi au départ du Marathon de Paris auquel participent mes enfants pour collecter des fonds pour aider à la recherche qui pourrait éliminer ce cancer.
1953 - Née et élevée à Leeds, dans le Yorkshire, une sœur, deux frères, famille issue de la classe ouvrière. J’ai été la première de la famille à être scolarisée dans un lycée à recrutement sélectif et à être inscrite dans une université (Liverpool) où j’ai étudié l’allemand. Après avoir reçu mon diplôme de 3ème cycle de spécialisation dans l’enseignement (PGCE) à Goldsmith’s College à Londres, j’ai enseigné dans une école secondaire à Reading. J’ai beaucoup aimé ce métier qui me permettait de participer à la vie de ces jeunes, en organisant des échanges, des cours de théâtre, le sport, de développer des examens pour des jeunes en difficultés et d’aider les candidats postulant pour Oxbridge (les universités prestigieuses telles que Oxford ou Cambridge).
1983 – ma fille Jerina est née, j’ai continué à travailler à mi-temps
1988 – transféré en France pour l’emploi de mon mari, mon fils Jack est né. L’enseignement me manquait mais malgré les règlements européens je n’étais pas apte à enseigner dans les écoles publiques françaises, donc j’ai fait ce que font nombreux expatriés, je me suis tourné vers l’enseignement de l’anglais comme langue étrangère (E.F.L)
J’ai trouvé un superbe job comme professeur d’anglais d’affaires salariée dans une société de travaux publics, où j’ai pu m’intégrer pour la première fois dans la société française et où je me suis fait beaucoup d’amis. Très heureuse.
Malheureusement, après sept ans j’ai été licenciée suite à l’interdiction de l’Amiante et beaucoup de mes collègues ont aussi perdu leur emploi.
2001 – licenciement en septembre
2001 – symptômes du cancer, décembre
Chronologie
Avant l’arrivée des symptômes du cancer, j’ai souffert de grandes fatigues inhabituelles. Je n’y ai pas prêté attention car ma charge de travail était importante et que je participais aussi aux comités de l’école, etc…J’avais aussi des crises de panique qui me faisait peur mais je pouvais y faire face. J’avais 47 ans et commençait à avoir des symptômes de ménopause. Donc ces problèmes de santé à ce stade, n’ont pas été suivis et je crois, maintenant, qu’il s’agissait de signaux d’alarme, envoyés par mon organisme désemparé…
Décembre 2001 – j’avais des soucis concernant une petite grosseur sur le cou, je me rendis chez le médecin qui me rassura en me disant que ce n’était rien, probablement le début d’un rhume, et me conseilla de rentrer et de bien profiter de Noël. Comme la grosseur ne me faisait pas mal, j’ai suivi ses conseils et passé Noël en famille à Leeds.
A mon retour la grosseur était toujours là, n’avait pas significativement grossi et ne me faisait toujours pas mal mais quelque chose me chiffonnait. Ce n’est que deux mois plus tard que je réussis à voir un spécialiste O.R.L. qui me rassura en me disant que ce n’était probablement rien mais que cela valait le coup quand même de faire une biopsie à l’aiguille. Le résultat reçu une semaine plus tard était « suspect ». Encore une semaine plus tard, je fus admise à l’hôpital pour examens approfondis et pour faire enlever la grosseur.
ATTENTION – même si vous réagissez rapidement vous-même, on peut attendre jusqu’à trois mois avant toute prise en charge et souvenez-vous, le cancer continue à pousser avant de devenir visible! Posez autant de questions que possible avant la chirurgie parce que personne ne m’a parlé de cancer et je n’avais aucune idée qu’on allait enlever non seulement la grosseur mais aussi les glandes lymphatiques pour examen. J’ai juste naïvement posé des questions sur la cicatrisation puisque c’était près de mon visage. Et je pensais qu’après, tout serait fini….
Une autre semaine passa avant que l’on me dise avec réticence que j’avais un cancer secondaire des cellules squameuses. Mais qu’est-ce que c’est que ça, bon sang! Mais la bonne nouvelle fut que j’étais jeune et optimiste et le taux de guérison était élevé à ce stade. Si positive et optimiste que vous acceptez sans hésiter la mauvaise nouvelle et oubliez les questions que vous avez préparées et vous vous soumettez à leurs bons soins, convaincu que ce sera bientôt fini. Le spécialiste ORL recommanda de la radiothérapie – cela ferait l’affaire et tuerait toutes les cellules récalcitrantes restantes. Je le remerciai profondément.
Radiothérapie – pendant six semaines, tous les jours pour quelques minutes seulement mais d’une manière ou d’une autre il me semblait que cela prenait toute la journée. Dans les sous-sols déprimants des hôpitaux, où les patients font semblant de lire de vieux magazines ou regardent fixement un écran de télévision, en attendant leur tour.
Pour ce qui concerne le cancer de la tête et du cou, on vous fabrique un masque en cire, exactement à vos mesures. Des marques sont ensuite tracées indiquant au radiologue où il faut foudroyer avec les rayons. Votre tête est serrée sur un chariot froid tandis que la machine vrombit et tourne. Cela ne fait pas mal, juste peur.
ATTENTION si vous ne posez pas la question on ne vous dira pas quelles sont les séquelles de la radiothérapie. Il y a un effet sur les dents et vos glandes salivaires sèchent. Cela ne quittera plus votre organisme.
En plus, la radiothérapie ne peut pas être utilisée deux fois au même endroit sinon il y aurait risque de nécrose (la mort de l’os) et des complications en cas de chirurgie supplémentaire. Il est essentiel que cela soit fait avec précision et à l’endroit exact.
Pour certaines personnes la radiothérapie n’a aucun effet bénéfique.
Pour moi ce fut sans effet et comme c’était surtout concentré sur la zone des amygdales au lieu de la langue, la cible n’a pas été touchée et les conséquences pour moi furent maux de gorge, des difficultés à parler et à manger et l’obligation de transporter partout avec moi de l’eau pour remplacer la salive.
Juillet 2002 – vacances à Antigua pour récupérer
Décembre 2002 – une grosseur apparait sur la langue. Différent d’un mal ordinaire, pressée de voir un spécialiste, des difficultés de voir le spécialiste avant Noel, qui persiste à dire que ce n’est rien, que je suis guérie de mon cancer et que je dois cesser de m’inquiéter.
Je suis les conseils du médecin, mais la grosseur est toujours là et ne me fait pas mal mais il y a quelque chose qui me fait penser que ce n’est pas normal.
Enfin je vois le spécialiste à nouveau qui encore une fois écarte l’idée que cela pourrait être le cancer, mais j’insiste sur une biopsie.
Nous décidons de trouver le « meilleur » chirurgien ORL à Paris puisque l’arrogance du dernier me fait perdre confiance. On nous recommande L’Hôpital Américain de Paris, très cher ressemblant à un hôtel et où vous vous attendez à ce qu’ils parlent anglais, mais non.
Une autre tournée de biopsie, chirurgie pour enlever la grosseur et attendre le résultat du laboratoire, attendre la consultation, entendre dire que vous avez un cancer de la base de la langue, MAIS, bonne nouvelle vous êtes jeune, vous pouvez vivre jusqu’à 80 ans !! Il me semble avoir déjà entendu cela quelque part !
Maintenant, la vie consiste en rendez-vous à répétition à l’hôpital– passer au scanner et à l’IRM et attendre et attendre pour des résultats qui reviennent invariablement comme «suspects » puisque les scanners ne voient pas tout et ne peuvent donner aux médecins que des indications et des repères.
Le cancer ne cesse de revenir dans la langue et on en enlève de plus en plus. Chirurgie suivie de récupération suivie de scanners. Une glossotomie partielle et trachéotomie à la fin me laisse avec un léger défaut d’élocution et des difficultés à manger. Psychologiquement, je suis au plus bas, me sentant sans valeur et ayants des pensées noires, que je ne vais pas me remettre de cette maladie.
Si peu de force et d’espoir.
J’effectue des recherches sur d’autres hôpitaux et traitements mais tout ce qui me reste c’est la glossotomie totale qui consiste à enlever toute la langue, prendre un morceau de muscle du dos ou du bras pour combler le trou dans la bouche résultant de l’opération et puis après des mois et des mois de récupération, de la rééducation pour essayer de réapprendre comment avaler, manger et parler. Horrifiant, sans garanties, je ne pouvais tout simplement pas le contempler. En tant que professeur de langues c’était vraiment trop bouleversant.
ATTENTION en France le soutien technique est très bien, mais il existe peu ou pas d’équipe ou d’infrastructure pour s’occuper de l’émotionnel– vous avez besoin de votre famille et de vos amis plus que jamais.
LA CHIMIOTHERAPIE est connu pour son inefficacité sur le cancer de la bouche, mais j’étais désespérée et voulais tout essayer et je me suis donc soumise à diverses sortes de chimio pour essayer de tuer les cellules cancéreuses en les empoisonnant en même temps que les cellules saines – qui, j’espère, revivront un jour. J’ai perdu mes cheveux plusieurs fois, ai souffert d’horrible acné faciale qui me démangeait le visage, j’ai eu des prises de sangs régulières, un cathéter a été posé parce que mes veines sont fragiles et que la chimio peut les détruire. Environ trois ans en tout et aucun effet.
2010 On me dit qu’il n’y a plus rien à faire pour traiter mon cancer mais que l’inflammation au niveau de la langue peut être provisoirement contrôlée par la cortisone, sur le long terme je pourrais mourir à cause des effets secondaires plus que par le cancer.
Je communique par le biais d’une planche Velléda et je porte toujours un stylo et du papier ainsi que du sopalin et une tasse parce que je bave abondamment.
Physiquement, mes jambes sont maigrichonnes et j’ai difficultés à me relever des toilettes et à sortir le frein à main de la voiture. Mais je ne suis pas considérée comme handicapée et je n’ai pas droit à un macaron de parking. Mon visage est gonflé et je ne peux pas porter de boucles d’oreilles ou du rouge à lèvres – il serait immédiatement essuyé. Je rêve de manger une tranche de pain grillé, mais ca fait deux ans que je n’ai pas mangé normalement. Je suis alimenté par le biais d’un tube dans l’estomac, mais cela ne me donne pas assez de nourriture car je finis par avoir des nausées et suis confinée à la maison.
Toutefois, ca fait maintenant huit ans et je suis toujours en vie, bien que les médecins m’aient dit que je devais mourir il y a deux ans. J’apprécie le miracle de la vie et des nouveau-nés. Je regarde les gens et je pense si seulement ils pourraient apprécier ce qu’ils ont et la joie de la voix et du chant et simplement d’être capable de dire des balivernes.
Et c’est pourquoi j’écris ce blog, pour que vous puissiez être conscients et écouter votre corps et que grâce à des dons et de l’information, Cendrillon pourra enfin sortir, aller au bal et que le soulier de verre sera trouvé pour guérir le cancer de la bouche.
Si vous voulez faire un don et soutenir mes enfants qui participent au marathon de Paris pour collecter des fonds veuillez contacter http://www.justgiving.com/jerina-hardy
ou http://marathon-de-paris.aiderdonner.com/carolinehardy
Publié par Caroline à l'adresse 02:47 3 commentaires
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