Cancer jusqu'à ce jour

My Cancer 'till now
L’objectif de mon blog est de vous faire part de mon expérience, pour que vous puissiez en être conscients et ainsi avertis si jamais vous avez la malchance d’être frappés par le cancer de la bouche. Il y a dix ans, je ne savais pas qu’il était possible d’avoir le cancer de la langue et même si le nombre de cas augmentent, cela reste, comme Cendrillon, caché.

Alors, je vais commencer par décrire le contexte – mes origines et la chronologie de la maladie jusqu’à ce jour, ensuite je n’écrirai que des blogs brefs sur ce qui se passe au jour le jour. On arrivera ainsi au départ du Marathon de Paris auquel participent mes enfants pour collecter des fonds pour aider à la recherche qui pourrait éliminer ce cancer.

1953 - Née et élevée à Leeds, dans le Yorkshire, une sœur, deux frères, famille issue de la classe ouvrière. J’ai été la première de la famille à être scolarisée dans un lycée à recrutement sélectif et à être inscrite dans une université (Liverpool) où j’ai étudié l’allemand. Après avoir reçu mon diplôme de 3ème cycle de spécialisation dans l’enseignement (PGCE) à Goldsmith’s College à Londres, j’ai enseigné dans une école secondaire à Reading. J’ai beaucoup aimé ce métier qui me permettait de participer à la vie de ces jeunes, en organisant des échanges, des cours de théâtre, le sport, de développer des examens pour des jeunes en difficultés et d’aider les candidats postulant pour Oxbridge (les universités prestigieuses telles que Oxford ou Cambridge).

1983 – ma fille Jerina est née, j’ai continué à travailler à mi-temps

1988 – transféré en France pour l’emploi de mon mari, mon fils Jack est né. L’enseignement me manquait mais malgré les règlements européens je n’étais pas apte à enseigner dans les écoles publiques françaises, donc j’ai fait ce que font nombreux expatriés, je me suis tourné vers l’enseignement de l’anglais comme langue étrangère (E.F.L)

J’ai trouvé un superbe job comme professeur d’anglais d’affaires salariée dans une société de travaux publics, où j’ai pu m’intégrer pour la première fois dans la société française et où je me suis fait beaucoup d’amis. Très heureuse.

Malheureusement, après sept ans j’ai été licenciée suite à l’interdiction de l’Amiante et beaucoup de mes collègues ont aussi perdu leur emploi.

2001 – licenciement en septembre

2001 – symptômes du cancer, décembre

Chronologie
Avant l’arrivée des symptômes du cancer, j’ai souffert de grandes fatigues inhabituelles. Je n’y ai pas prêté attention car ma charge de travail était importante et que je participais aussi aux comités de l’école, etc…J’avais aussi des crises de panique qui me faisait peur mais je pouvais y faire face. J’avais 47 ans et commençait à avoir des symptômes de ménopause. Donc ces problèmes de santé à ce stade, n’ont pas été suivis et je crois, maintenant, qu’il s’agissait de signaux d’alarme, envoyés par mon organisme désemparé…

Décembre 2001 – j’avais des soucis concernant une petite grosseur sur le cou, je me rendis chez le médecin qui me rassura en me disant que ce n’était rien, probablement le début d’un rhume, et me conseilla de rentrer et de bien profiter de Noël. Comme la grosseur ne me faisait pas mal, j’ai suivi ses conseils et passé Noël en famille à Leeds.

A mon retour la grosseur était toujours là, n’avait pas significativement grossi et ne me faisait toujours pas mal mais quelque chose me chiffonnait. Ce n’est que deux mois plus tard que je réussis à voir un spécialiste O.R.L. qui me rassura en me disant que ce n’était probablement rien mais que cela valait le coup quand même de faire une biopsie à l’aiguille. Le résultat reçu une semaine plus tard était « suspect ». Encore une semaine plus tard, je fus admise à l’hôpital pour examens approfondis et pour faire enlever la grosseur.

ATTENTION – même si vous réagissez rapidement vous-même, on peut attendre jusqu’à trois mois avant toute prise en charge et souvenez-vous, le cancer continue à pousser avant de devenir visible! Posez autant de questions que possible avant la chirurgie parce que personne ne m’a parlé de cancer et je n’avais aucune idée qu’on allait enlever non seulement la grosseur mais aussi les glandes lymphatiques pour examen. J’ai juste naïvement posé des questions sur la cicatrisation puisque c’était près de mon visage. Et je pensais qu’après, tout serait fini….

Une autre semaine passa avant que l’on me dise avec réticence que j’avais un cancer secondaire des cellules squameuses. Mais qu’est-ce que c’est que ça, bon sang! Mais la bonne nouvelle fut que j’étais jeune et optimiste et le taux de guérison était élevé à ce stade. Si positive et optimiste que vous acceptez sans hésiter la mauvaise nouvelle et oubliez les questions que vous avez préparées et vous vous soumettez à leurs bons soins, convaincu que ce sera bientôt fini. Le spécialiste ORL recommanda de la radiothérapie – cela ferait l’affaire et tuerait toutes les cellules récalcitrantes restantes. Je le remerciai profondément.

Radiothérapie – pendant six semaines, tous les jours pour quelques minutes seulement mais d’une manière ou d’une autre il me semblait que cela prenait toute la journée. Dans les sous-sols déprimants des hôpitaux, où les patients font semblant de lire de vieux magazines ou regardent fixement un écran de télévision, en attendant leur tour.

Pour ce qui concerne le cancer de la tête et du cou, on vous fabrique un masque en cire, exactement à vos mesures. Des marques sont ensuite tracées indiquant au radiologue où il faut foudroyer avec les rayons. Votre tête est serrée sur un chariot froid tandis que la machine vrombit et tourne. Cela ne fait pas mal, juste peur.

ATTENTION si vous ne posez pas la question on ne vous dira pas quelles sont les séquelles de la radiothérapie. Il y a un effet sur les dents et vos glandes salivaires sèchent. Cela ne quittera plus votre organisme.

En plus, la radiothérapie ne peut pas être utilisée deux fois au même endroit sinon il y aurait risque de nécrose (la mort de l’os) et des complications en cas de chirurgie supplémentaire. Il est essentiel que cela soit fait avec précision et à l’endroit exact.

Pour certaines personnes la radiothérapie n’a aucun effet bénéfique.
Pour moi ce fut sans effet et comme c’était surtout concentré sur la zone des amygdales au lieu de la langue, la cible n’a pas été touchée et les conséquences pour moi furent maux de gorge, des difficultés à parler et à manger et l’obligation de transporter partout avec moi de l’eau pour remplacer la salive.

Juillet 2002 – vacances à Antigua pour récupérer
Décembre 2002 – une grosseur apparait sur la langue. Différent d’un mal ordinaire, pressée de voir un spécialiste, des difficultés de voir le spécialiste avant Noel, qui persiste à dire que ce n’est rien, que je suis guérie de mon cancer et que je dois cesser de m’inquiéter.

Je suis les conseils du médecin, mais la grosseur est toujours là et ne me fait pas mal mais il y a quelque chose qui me fait penser que ce n’est pas normal.

Enfin je vois le spécialiste à nouveau qui encore une fois écarte l’idée que cela pourrait être le cancer, mais j’insiste sur une biopsie.

Nous décidons de trouver le « meilleur » chirurgien ORL à Paris puisque l’arrogance du dernier me fait perdre confiance. On nous recommande L’Hôpital Américain de Paris, très cher ressemblant à un hôtel et où vous vous attendez à ce qu’ils parlent anglais, mais non.

Une autre tournée de biopsie, chirurgie pour enlever la grosseur et attendre le résultat du laboratoire, attendre la consultation, entendre dire que vous avez un cancer de la base de la langue, MAIS, bonne nouvelle vous êtes jeune, vous pouvez vivre jusqu’à 80 ans !! Il me semble avoir déjà entendu cela quelque part !

Maintenant, la vie consiste en rendez-vous à répétition à l’hôpital– passer au scanner et à l’IRM et attendre et attendre pour des résultats qui reviennent invariablement comme «suspects » puisque les scanners ne voient pas tout et ne peuvent donner aux médecins que des indications et des repères.

Le cancer ne cesse de revenir dans la langue et on en enlève de plus en plus. Chirurgie suivie de récupération suivie de scanners. Une glossotomie partielle et trachéotomie à la fin me laisse avec un léger défaut d’élocution et des difficultés à manger. Psychologiquement, je suis au plus bas, me sentant sans valeur et ayants des pensées noires, que je ne vais pas me remettre de cette maladie.

Si peu de force et d’espoir.

J’effectue des recherches sur d’autres hôpitaux et traitements mais tout ce qui me reste c’est la glossotomie totale qui consiste à enlever toute la langue, prendre un morceau de muscle du dos ou du bras pour combler le trou dans la bouche résultant de l’opération et puis après des mois et des mois de récupération, de la rééducation pour essayer de réapprendre comment avaler, manger et parler. Horrifiant, sans garanties, je ne pouvais tout simplement pas le contempler. En tant que professeur de langues c’était vraiment trop bouleversant.

ATTENTION en France le soutien technique est très bien, mais il existe peu ou pas d’équipe ou d’infrastructure pour s’occuper de l’émotionnel– vous avez besoin de votre famille et de vos amis plus que jamais.

LA CHIMIOTHERAPIE est connu pour son inefficacité sur le cancer de la bouche, mais j’étais désespérée et voulais tout essayer et je me suis donc soumise à diverses sortes de chimio pour essayer de tuer les cellules cancéreuses en les empoisonnant en même temps que les cellules saines – qui, j’espère, revivront un jour. J’ai perdu mes cheveux plusieurs fois, ai souffert d’horrible acné faciale qui me démangeait le visage, j’ai eu des prises de sangs régulières, un cathéter a été posé parce que mes veines sont fragiles et que la chimio peut les détruire. Environ trois ans en tout et aucun effet.

2010 On me dit qu’il n’y a plus rien à faire pour traiter mon cancer mais que l’inflammation au niveau de la langue peut être provisoirement contrôlée par la cortisone, sur le long terme je pourrais mourir à cause des effets secondaires plus que par le cancer.

Je communique par le biais d’une planche Velléda et je porte toujours un stylo et du papier ainsi que du sopalin et une tasse parce que je bave abondamment.

Physiquement, mes jambes sont maigrichonnes et j’ai difficultés à me relever des toilettes et à sortir le frein à main de la voiture. Mais je ne suis pas considérée comme handicapée et je n’ai pas droit à un macaron de parking. Mon visage est gonflé et je ne peux pas porter de boucles d’oreilles ou du rouge à lèvres – il serait immédiatement essuyé. Je rêve de manger une tranche de pain grillé, mais ca fait deux ans que je n’ai pas mangé normalement. Je suis alimenté par le biais d’un tube dans l’estomac, mais cela ne me donne pas assez de nourriture car je finis par avoir des nausées et suis confinée à la maison.

Toutefois, ca fait maintenant huit ans et je suis toujours en vie, bien que les médecins m’aient dit que je devais mourir il y a deux ans. J’apprécie le miracle de la vie et des nouveau-nés. Je regarde les gens et je pense si seulement ils pourraient apprécier ce qu’ils ont et la joie de la voix et du chant et simplement d’être capable de dire des balivernes.

Et c’est pourquoi j’écris ce blog, pour que vous puissiez être conscients et écouter votre corps et que grâce à des dons et de l’information, Cendrillon pourra enfin sortir, aller au bal et que le soulier de verre sera trouvé pour guérir le cancer de la bouche.

Si vous voulez faire un don et soutenir mes enfants qui participent au marathon de Paris pour collecter des fonds veuillez contacter http://www.justgiving.com/jerina-hardy

ou http://marathon-de-paris.aiderdonner.com/carolinehardy


Publié par Caroline à l'adresse 02:47 3 commentaires