Gone to sleep

Mum passed away peaceflly in her sleep this morning at 5.50am. After a long time fighting, her pain is now gone. She kept fighting for us for as long as she could.

We will miss you forever mum, you truly were the sunshine in our lives. We will do you proud, I promise. I love you.



Jerina

Désolée - très malade

Sorry - very ill

Jerina ici, la fille de Caroline.  Maman m'a demandé de vous faire savoir qu'elle est trop malade en ce moment pour écrire son blog.  Suite au début de la chimio la semaine dernière, cela a été un coup dur et elle a été alitée, endormie et trop malade pour allumer l'ordinateur.  Mais elle n'a pas oublié son blog et espère être à nouveau devant son écran en train de vous écrire très bientôt.  Papa fait des heures supplémentaires pour s'occuper de Maman, Jack et moi sont à la maison jusqu'à nouvel ordre.
Merci à tous pour votre soutien précieux.

bien, coché, bien, coché, bien, coché

good, tick, good, tick, good, tick

Eh bien! J'ai reçu ma carte et suis maintenant officiellement invalide pouvant passer devant tout le monde, quelque chose que font les français naturellement de toute façon!
Deuxièmement, pas de problèmes côté vue - je n'ai pas de cataractes.
Troisièmement, j'ai reçu de la part d'un ami un joli coussin confortable qui fournit bien du soulagement pour mes fesses anguleuses!!
Mon visage bouffi a l'aspect moins gonflé... et ma fille viens nous rendre visite ce weekend.
Vous souhaitant tous un aussi bon weekend que j'espère avoir.

Publié par Caroline à l'adresse 14:47

Être en bonne santé pour être malade

Being well to be ill
En France, il faut être en bonne santé pour être malade.  Il faut prendre rendez-vous pour tout et puis s'y rendre soi-même, que ce soit pour une prise de sang, une radio, etc.  Ou bien il faut être hospitalisé.  Il n'y a pas de juste milieu, à moins que vous ne soyez prêts à payer quelqu'un pour le faire pour vous.  J'ai des amis qui se portent volontaires pour m'aider, donc j'ai de la chance, mais je suis peu disposée à leur demander puisque A) je suis têtue et B) cela nécessite un courrier pour demander, puis espérer que la personne va ouvrir le courrier le jour même, y répondre et avec un peu de chance me dire qu'elle est disponible.  Je pourrais éventuellement envoyer un texto, mais tout le monde n'y répond pas toujours non plus.  Alors j'ai tendance à abuser de la bonté de mon mari ce qui est injuste de ma part et je vais m'efforcer d'en faire moins.  Aujourd'hui donc, j'ai demandé à un ami de m'emmener à la mairie car il semblerait que ma carte prioritaire, que j'attends depuis un moment, soit prête (mais pas de badge de parking car c'est le graal) et ensuite chez l'ophthalmo.
Je suis dans l'attente de sa réponse en ce moment même.....


Publié par Caroline à l'adresse 09:15

pas seulement moi

not just me

mon pauvre mari!

Chaque jour il doit faire quelque chose pour moi ce qui réduit son temps de travail.  Lundi, hôpital, mardi faire le suivi de ma demande de badges pour que je puisse être prioritaire aux caisses de supermarché, aujourd'hui prendre rendez-vous avec l'ophtalmologiste puisque ma vision semble se détériorer, sans parler de l'achat et l'administration des médicaments.  Hier soir nous nous sommes installés pour regarder un thriller et puis, bien sûr, juste au moment crucial de l'intrigue, mon menton a commencé spontanément à saigner à profusion, partout sur le canapé, mes vêtements, le tapis.  Alors c'en était fini de son repos....

Lorsque j'ai essayé d'expliquer tout ça à l'infirmière, elle a proposé l'hospitalisation.... comme si...

Publié par Caroline à l'adresse 12:07

3mai-chimio une 2010

3May-chemo one 2010

étais endormie profondément pendant toute la transfusion et puis suis rentrée et me suis endormie encore pendant deux heures.  J'ai un mauvais goût dans la bouche et j'ai un peu la nausée, mais rien encore d'intolérable.  Je ne pense pas que cela va être facile d'être toujours sous cortisone en même temps que la chimio.  J'ai la vision un peu floue aussi - j'espère que cela va être provisoire!
La prochaine chimio dans deux semaines où j'attends aussi à perdre mes cheveux.

décision prise

Decision made

Je me suis réveillée avec la tête comme un poisson lune, mes yeux ressortissaient et mes lèvres étaient comme si elles s'étaient retournées.  J'ai passé la nuit avec un mal de tête, une douleur au cou et à un côté du visage, donc j'ai décidé que je ne peux plus continuer avec cette vie de montagnes russes, alors je vais tenter la chimio.

J'en tremble rien qu'à l'idée d'y penser et j'apprécierais d'autant plus votre soutien. 

Publié par Caroline à l'adresse 09:51

Changement de garderobe

Il a vraiment fait assez chaud ici ces derniers jours, même s'il y a un changement aujourd'hui.

J'ai pensé sortir mes shorts - aérer un peu les jambes.  Mais je n'ai plus de jambes, juste des baguettes couvertes de bleus violets.  J'ai l'impression de perdre du poids, malgré mes efforts pour mettre plus de nourriture dans mon système, car mon coccyx fait saillie et je n'arrive pas à être confortable lorsque je m'assoie.  Le pèse-personne me dit que j'ai perdu un kilo, mais cela me semble être plus.

Et l'on souhaite que je fasse plus de chimio.....?????

Publié par Caroline à l'adresse 08:00

L'internet: avantages et inconvénients?

internet: a mixed blessing?

Allongée ici en train de lire vos commentaires et de réfléchir à combien c'est merveilleux que, de partout dans le monde, vous puissiez m'envoyer des mots d'un aussi grand soutien (surtout de gens que je ne connais pas), et puis de me rendre compte que c'est une arme à double tranchant puisque ma famille proche (j'ai deux frères et une soeur) l'utilisent comme moyen pour communiquer brièvement et occasionnellement, et ainsi ils n'ont pas besoin de me rendre visite.
Devrais-je leur être reconnaissante pour quelque communication qu'elle soit ou ai-je raison d'être cynique?


Publié par Caroline à l'adresse 11:18

Désolée

Sorry

Toutes mes excuses pour le manque de blog aujourd'hui, mais j'ai passé une mauvaise nuit, vraiment pas la pêche et je n'y avais pas le coeur.

A propos, je lis tous vous commentaires, même si je n'y réponds pas toujours et j'y suis éternellement reconnaissante - parfois ce n'est que cela qui m'aide à continuer.

Publié par Caroline à l'adresse

Le langage de l'interprétation

Language of interpretation

Je me suis réveillée ce matin ressemblant à quelqu'un qui a fait 10 rounds avec Mike Tyson!  Mon visage est gonflé et ma lèvre inférieure est énorme, c'est comme si j'ai trop forcé sur le botox.  La semaine dernière mon mari et moi sommes partis en vitesse à Londres pour demander un deuxième avis sur la prochaine étape de mon traitement.  Nous n'avons eu aucun problème à prendre l'Eurotunnel, donc je ne comprends pas tous les problèmes des gens incapables de retourner en Albion à cause des cendres volcaniques.
Bon, le Docteur Spittle fut très accueillante et a fait de son mieux pour comprendre en très peu de temps les complexités d'un dossier ouvert depuis dix ans et a conclu que je suis une femme exceptionnelle qui a connu beaucoup de souffrance et continue d'en subir, mais a compati avec moi pour dire que la longévité (étant relativement jeune à 56 ans) est une question aussi importante pour moi que la qualité de la vie.  Toutefois, ma maladie est incurable, et je dois considérer mes options.
Elle a soulevé la possibilité de retourner au Royaume Uni pour être près de ma famille et bénéficier des excellents soins fournis par les infirmières MacMillan disponible là-bas.  J'en ai interprété qu'elle pensait que je n'avais plus longtemps à vivre, sans le dire ouvertement.  Mon mari ne l'a pas du tout vu comme ça, plutôt que nous comparions les soins médicaux en France et ses faiblesses dans le domaine de soins postcure, c'était tout.  Donc, même lorsque le langage est le même, on entend des choses différentes.
Je suppose que l'état émotionnel joue un rôle important dans la compréhension, et à ce moment-là j'étais fatiguée, larmoyante et peinant à communiquer.
Quoi qu'il en soit, la conclusion de ce médecin, très cher de Harley Street, est qu'elle est d'accord avec les français pour dire que je devrais arrêter la cortisone, quoique lentement pour éviter des effets secondaires dramatiques et que, si je me sens assez forte, je pourrais essayer de recommencer la chimiothérapie.  Elle m'a donné l'impression que mon cancer de la langue la préoccupait plus que les tumeurs aux poumons, puisqu'il restreigne tous les mouvements de ma tête et mon cou, causant des douleurs, des tensions, des souffrances et, bien sûr, nuisant à mes capacités d'expression, tandis que les poumons ne présente pas encore de symptômes.  Elle pensait aussi que la grosseur que j'ai sur le menton est une tumeur alors que mon médecin ORL français insiste qu'elle ne l'est pas, donc je pense qu'il faut que j'aie une biopsie afin de les départager.   Elle a maintenu qu'il m'est possible d'avoir encore des séances de radiothérapie, contrairement aux médecins français qui ont insisté que non.
ALORS, qui croire, que faire, est-ce que ce rendez-vous m'a apporté quelque chose ou ne fait-il que rajouter aux cercles dans lesquels je tourne.
Il y a une chose qui est sûre, je vais diminuer les doses de cortisone dès que possible et me fixer l'objectif de voir mon fils recevoir son diplôme d'université en juillet, mais actuellement cela me semble être une sacré côte à monter encore une fois.
Hé, je n'ai pas que du vague à l'âme - j'ai adoré parcourir Londres en voiture, regardant les monuments en cherchant Harley Street et j'ai passé la nuit avec le meilleur de mes amis d'université dont je vous parlerai une autre fois.

Publié par Caroline à l'adresse 09:17

Un autre petite plainte

another little moan

La semaine dernière, après avoir pris une bonne douche chaude, j’ai été choquée de découvrir que mes serviettes de toilette étaient couvertes de sang – je ne me suis pas cognée donc c’était un mystère de savoir comment cela était arrivé.  De toutes les manières cela a gâché ce petit plaisir puisque j’ai dû démarrer la machine à laver et même laver le tapis de bain.

Puis hier, j’étais en train de préparer une bonne petite salade pour mon fils et mon mari, lorsque j’ai remarqué du sang qui coulait par terre.  Je n’ai absolument rien ressenti, mais j’ai du gratter mon bras contre quelque chose puisque mon avant-bras saignait.  C’est déjà assez dur de faire la cuisine en n’utilisant parfois qu’une seule main car je dois essuyer la salive de la bouche avec l’autre (je ne pense pas que cela rajouterait du gout – n’ai pas vu de recettes qui en contenaient).  Ma peau est si fine, comme du papier, que je devrais me couvrir de film étirable.  Voilà les derniers embêtements physiques, et le mental c’est que ma voix a été supprimée du message de notre répondeur – la voix que j’avais et que j’aimais toujours entendre lorsque j’écoutais mes messages.  Maintenant, c’est fini.  Mon mari et mon fils n’ont pas compris pourquoi cela m’a fait autant de peine.

Goutte à goutte, le sourire baisse.

 

La Force

strength

tout d'abord, je suis navrée de n'avoir pu télécharger la vidéo - je vais essayer de la mettre sur YouTube un jour, car je ne sais plus quoi faire. 
J'essaie de mettre de la couleur dans mon jardin, et cela s'avère assez difficile.  Afin d'y mettre de la beauté, il faut bien sur de la terre, mais c'est difficile pour moi de la transporter.  Je dois la mettre truelle par truelle et c'est tellement dur alors que cela devrait être un plaisir.  Mon fils est venu m'aider finalement et en un clin d'oeil cela a été fait.
Tout cela m'a fait réflechir sur la merveille qui est la force physique et que c'est un atout fantastique, surtout pour les hommes.  Ce que nous avons accompli dans le monde grâce à la force des hommes est incroyable.  J'ai toujours célébré tout ce qui était cérébral et dédaigné tout ce qui concernait les muscles, le catch et la boxe.  Mais maintenant je me rends compte que la force physique est un pouvoir louable, sans compter la violence.
Une autre leçon apprise – on ne sait ce que l’on a que lorsque c’est parti – comme dit la chanson…

Cela m’a pris des heures (avec l'aide de mon fils) à télécharger la vidéo du marathon, qui ne semble pas avoir marché de toute façon, alors faites-moi savoir si vous réussissez à la regarder quand même, car c’était écrit que cela a marché.  J'en ai assez maintenant et cela devient une corvée, donc je vais continuer à faire mon blog, et essayer d'apprécier les rayons de soleil un peu plus.

Ne sais pas comment ça va aboutir mais un grand merci à tous ceux qui ont participé chacun à sa manière différente, que la contribution ait été verbale, physique ou financière - vous avez joué votre rôle et nous avons réussi à lever plus de 6000 euros pour l'hopital Gustave Roussy de Paris et pour la Fondation pour le Cancer de la Bouche.  Si cela pouvait aider à réduire la souffrance que j'ai connue et que je connais toujours, cela aurait valu la peine.  Un très bon weekend à vous tous.

Victoire Marathon de Paris 2010 - 11 Avril

frileuse, ensoleillée, bavarde et excitée: la maisonnée s'est réveillée nerveuse face au défi du marathon à venir.  Armés de tiares, jupes, sacs et cartes, les uns en contemplation tranquille, les autres mâchant leur coco pops, ils se sont d'un coup empilés dans la voiture et sont partis, pour ne plus être vus, sauf en coup de vent, qu'au bout de cinq heures - au début nous saluant en agitant leurs bras, tout heureux et guillerets, puis petit à petit les pieds un peu plus lents, le sourire remplacé par un grimace et une détermination acharnée pour ce qui concerne Jerina, et un sautillement de soutien de la part du frère-héros.  Les amis ont joué leurs rôles à merveille (les amis d'université, les petits amis, des amis d'école, mes amis) tâchant de suivre le parcours, de les rattraper, agitant le drapeau, criant et hurlant, et d'atteindre l'étape suivante.  Un ami en particulier, Lindsay, était là pour le monde entier, encourageant des canadiens, des français, des espagnols, des britanniques et j'en passe et elle les appelait en criant et ils saluaient des mains à leur tour (même si c'était assez déséquilibrant pour certains!!)  L'inquiétude s'est effectivement installée une ou deux fois lorsqu'il nous a semblé que tout le monde nous était passé devant à l'exception de nos deux héros.  Des gens vraiment assez âgés sont passés devant nous, un homme sur échasses, quatre hommes qui poussaient une barrique de vin de bordeaux, une femme qui avait l'air de nager, un homme qui semblait être couvert de bandages et ne pouvoir faire un seul pas de plus en avant, et cependant aucun signe de nos deux enfants.  Puis, juste au moment où on commençait à se regarder sans oser dire ce que nous craignions tous les deux - ils ont fait leur apparition et un hurlement de soulagement a surgi dans l'atmosphère parisienne.  Cela a duré cinq heures et demi - mais qu'importe, quel exploit.  Jerina pleurait et Jack criait pour une bière puisqu'il a été "au sec" depuis deux semaines, et s'était promis cette récompense.  Nous nous sommes rassemblés pour quelques photos (que je vais mettre sur le blog au fur et à mesure), nous avons fait nos adieux et avec un certain soulagement, nous avons dirigé nos pas vers la maison.
Si j'ai tiré quelque chose de ce marathon, c'est d'avoir appris une leçon importante.  J'ai été énormément impressionnée par les jeunes qui ont fait preuve de leur sens de la responsabilité, du travail d'équipe, de camaraderie et de respect, que ce soit simplement en faisant des dons ou par leur présence physique et leur encouragement.  Je les en remercie.
J'ai appris l'humilité, que les gens peuvent être compatissants et aider même si leurs vies sont bien plus bénies que la mienne, mais j'ai surtout le bonheur exceptionnel d'avoir mes deux enfants, qui, malgré leurs chamailleries et la rivalité entre frère et sœur, seront toujours là l'un pour l'autre.  Ils me l'ont démontré physiquement, en faisant ce marathon ensemble pour leur maman - comme s'ils voulaient dire "ne t'inquiète pas maman, quoiqu'il t'arrive - nous irons bien.  Promis."  Et qu'est-ce qu'une mère désirerait savoir de plus?
Merci à tous d'avoir participé d'une manière ou d'une autre à cet événement. Je vais continuer à écrire mon blog aussi longtemps qu'il m'est possible physiquement donc continuez à jeter un œil de temps en temps.
Publié par Caroline

A vos marques!

Je n'y crois pas!

I don't believe it!

Quatre amis arrivent cet après-midi.  Ma fille et son petit ami arrivent ce soir et qu'est ce qui se passe?
La plaque de cuisson tombe en panne.  J'avais préparé tout un tas de nourriture et ma plaque à induction haut de gamme de quatre ans, a décidé de ne plus marcher.
Quelles sont les chances de la faire réparer un vendredi?!!!
Fait toujours un peu trop frisqué pour un barbecue!!

caroline


Publié par Caroline à l'adresse 09:04

Toucher le fond

rock bottom

Me prépare pour la venue à la maison de visiteurs - des jeunes, vous savez, des étudiants comme les amis de votre fils que vous aurez imaginé dire "eh, votre mère n'est pas mal du tout" - et au lieu de ça vous appréhendez leur gêne de mon apparence, et le fait qu'ils ne savent pas comment réagir face à mes faibles moyens de communication, et actuellement je ne veux que me cacher.
Peut-être ce est seulement parce que j'ai passé une mauvaise nuit du point de vue santé, crachant du sang et n'arrivant pas à dégager mes poumons et ayant l'impression que je m'étouffais car je n'arrivais pas à respirer par le nez ou par la bouche et que cela n'en finit jamais, bon sang.... rien de cela n'est le vrai moi ...


Publié par Caroline à l'adresse 14:38

La vie est un marathon

life is a marathon

Pourquoi est-ce que tout est si compliqué et laborieux avec la bureaucratie française, que parvenir à quelque chose est comparable au franchissement de la ligne d'arrivée d'une course.  Epuisant.
Tâchant de s'informer sur l'avancement de mon badge d'handicapé dans l'espoir vain que j'en aurai un pour me faciliter les choses pour assister au marathon, mon mari a appris qu'ils ont perdu mon dossier à cause d'une réorganisation et qu'il faut par conséquent que je recommence à zéro, que je remplisse à nouveau les formulaires. Ensuite, il faut vérifier quelle assurance il faut pour des événements spéciaux, seulement pour apprendre que là aussi, il n'ya aucune trace de notre demande, même si nous avons reçu l'accusé de réception de la poste.
Les certificats médicaux doivent avoir une terminologie précise et ne seront pas acceptés si vous mettez simplement "marathon de Paris" et ainsi de suite... les numéros d'inscription doivent être retirés avant une certaine date et à un certain lieu, et avant le jour même...
Dieu merci, Lindsay est venue dans l'après-midi me faire un massage reiki qui a été très apprécié et qui m'a calmé - elle a l'art de me faire dormir assez rapidement ces jours-ci.


Publié par Caroline à l'adresse 08:31

Lundi de Pâques 2010

Easter Sunday 2010

Plus qu'une semaine avant le Marathon de Paris. John et moi avons décidé de suivre le parcours en voiture pour voir quelques étapes et avoir une idée de ce que nos enfants verront.
La météo était changeante, des averses subites suivies d'un ensoleillement de printemps magnifique. Paris avait l'air majestueux, comme si on lui faisait un nettoyage de printemps, avec des fleurs qui surgissaient, et les cloches des églises qui sonnaient, et les touristes circulant tout autour dans les rues.  On était en train de mettre les panneaux signalant le marathon et de peindre les lignes indiquant le nombre de kilomètres sur la route.  Je commence à devenir nerveuse, comme si c'est moi qui le fais!
Pour la plupart, il semble qu'il se déroulera devant des endroits sublimes de Paris, et si les arbres sont en fleurs et le soleil présent, ce sera un spectacle merveilleux.
Mon problème, c'est que je ne veux pas le manquer, mais je ne sais pas où je vais pouvoir m'installer, debout ou de préférence assise, pour le regarder.  C'est bien dommage que l'on ne m'ait pas donné un badge d'handicapée.  Je ne sais même pas comment je vais m'y rendre, puisqu'on recommande les transports publics, mais la dernière fois que j'ai pris le train, cela m'a rendue terriblement malade.
Quoiqu'il en soit, nous le ferons coûte que coûte.
Au fait, nous n'avons pu faire que la moitié du chemin en voiture car il y avait beaucoup de rues en sens unique - et on a mis quand même deux heures!!!
Si vous pouvez venir apporter votre soutien, faites-le moi savoir, et ce n'est pas trop tard pour faire un don si vous ne l'avez pas déjà fait, car nous sommes très près de nos objectifs. Vous trouverez à droite de mon blog les adresses pour donner.
Je vais passer cette journée à planter quelques bulbes - qui est une activité douce-amère pour moi, à l'heure actuelle.
Bénit soyez vous, vous tous qui lisez mon blog, je souhaite qu'en cette journée on assiste à la rennaissance de tout ce qui est bon.


Publié par Caroline à l'adresse 09:34

Les effets de la cortisone (sur moi)

effects of cortisone (on me)

Comme on discutait de la possibilité de reprendre la chimiothérapie encore une fois, au lieu de continuer avec le sumédrol (cortisone), je pensais  vous montrer les effets sur mon visage en  neuf mois.

Publié par Caroline à l'adresse 21:53

deuxième visite du réseau Emile

second visit of reseau emile

Je suis très reconnaissante à ce groupe d'infirmières et de médecins qui sont prêts à venir discuter avec vous de vos choix en utilisant la terminologie du non-initié, avec clarté, souvent absente chez les médecins.
Par exemple, à propos de la chimiothérapie que j'ai reçue l'an dernier, et pour laquelle on est arrivé à la conclusion que les trois mois pendant lesquels elle s'était déroulée avaient été perdus, qu'elle m'avait rendue malade, peut-être même aggravé mon état de santé, on dit maintenant qu'en fait elle pourrait avoir marché, puisque le scanneur CT sur les poumons a révélé un meilleur résultat que l'on avait escompté.  Ceci n'a pas de sens à mes yeux.  Comment un scanneur effectué immédiatement après le traitement peut-il avoir l'air mauvais puis neuf mois plus tard avoir l'air meilleur?
Le médecin du Réseau, le Docteur Larouture, m'a expliqué que cela peut agir comme un herbicide et avoir  un effet immédiat, ou pas du tout, ou bien quelquefois un effet beaucoup plus tard.  Donc, j'ai compris!  Simple.
Il m'a aussi expliqué que si j'opte pour la chimiothérapie je dois prendre deux choses en compte, c'est à dire être en forme physiquement et être forte mentalement.  C'est toujours bon d'avoir un but positif en tête pour vous soutenir dans la bataille.
Je sais que c'est du bon sens  mais tout devient si confus, lorsque que les médecins vous parlent de différents agents chimiques, des doses que vous avez reçues et quand vous les avez reçues, alors que la seule chose à laquelle vous puissiez penser c'est "est-ce que je peux encore la subir?".  Avoir des nausées, les vomissements, la perte des cheveux pour la quatrième fois, avoir la peau jaune tout en n'ayant plus de centres d'intérêt car on est consommé par cette maladie auto-infligée.  ET, ET, au bout de trois mois, si vous survivez, n'avoir aucune garantie que cela marche, pour quelques semaines de vie supplémentaires, ou quelques mois, ou plus.
Quelle décision impossible!
Je l'évite pour le moment, et j'espère que bientôt j'aurais la force d'y faire face, comme il se doit.
Je vais bien profiter de cette journée avec mon fils passée à préparer la maison pour l'invasion des jeunes qui viennent à Paris pour soutenir Jerina et Jack lors du marathon de la semaine prochaine.

Publié par Caroline à l'adresse 08:47 1 commentaires

lorsque la distance compte

when distance matters

Ma fille chérie, pendant qu'elle s'entraînait pour le marathon pour moi, a été agressée et s'est fait voler son téléphone portable en recevant un coup au visage .  (Elle habite à Londres).

C'était plus le choc qu'autre chose et elle avait besoin d'être avec sa maman pour être consolée.
Moi aussi, j'aurais aimé un câlin avec ma fille car point de vue santé je ne passe pas une semaine merveilleuse.  Si seulement on habitait plus près...

Publié par Caroline à l'adresse 15:02

absence de ressort, je crains.

no spring in my step, I am afraid.

L'oncologue m'a expliqué que les douleurs à la tête émanaient d'une inflammation.  On a réduit la dose de cortisone à cause des effets secondaires, augmentant ainsi l'inflammation, ce qui a créé de la pression sur les nerfs.  J'ai peut-être un cancer de la langue, mais cela a des effets sur ma tête, ma gorge, ma bouche, ma poitrine, car tout est lié.
On propose donc de me remettre à la chimio, que l'on m'a dit ne pas avoir marché l'an dernier, mais là on affirme que si.  Tout ce dont je me souviens c'est que cela me rendait malade et malheureuse.  Je finis par être épuisée physiquement et mentalement à cause de tout cela.  C'est tellement déroutant.


Publié par Caroline à l'adresse 09:55

Un weekend perdu

a lost weekend


Je viens de passer 48 heures au lit accablée de douleur d'un mal de tête si atroce que je n'osais pas bouger la tête, car le moindre mouvement était comme un coup de couteau.  J'ai l'habitude des migraines, mais celle-là était hors norme et je ne pouvais tout simplement pas prendre assez d'analgésiques pour calmer la douleur.
Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux, mais je me sens affaiblie par ce matraquage et déconcertée de ce qui pouvait l'avoir causé.

Publié par Caroline à l'adresse 09:33

Chasse à la culotte; 2ème partie

knicker pursuit ;part 2

Comme mon amie m'avait envoyée un assortiment de culottes de toutes les formes et les couleurs, dont certaines aussi minuscules que celles d'une poupée, je pensais m'amuser à faire la démarche du défilé de mode devant mes armoires à glace, et voir s'il y en avait qui tenaient bien mais aussi qui cachaient les plis - en m'imaginant tendrement que je pourrais être transformée en une J-Lo.  Bon, c'est peut-être exagérer un peu.
Jusqu'ici, le jury retient l'ensemble turquoise.
Puisque c'est une vraie gâterie, comme d'ouvrir un œuf de Pâques tous les jours, je garde le reste pour en savourer une par jour et je vous tiens au courant.

Publié par Caroline à l'adresse 17:45

Visite à l'hôpital

hospital visit

suis rentrée épuisée, du stress auto-infligée, avec ces résultats que chaque tumeur sur mes poumons (il y en a trois) a grossi, est restée stable ou a diminué.
Le médecin est quelque peu perplexe!
Je suis trop fatiguée pour même essayer de comprendre les implications de ceci.
Dehors, il y a un orage,  je vais donc  me blottir dans mon lit.

Explications sur les scanneurs pour les non-initiés

layman`s explanation of scans

De nos jours il y a tellement de différentes sortes de scanneurs, je me demande si l'on sait exactement ce qu'ils font?
Tout le monde connait la radiographie qui reproduit une image simple en une seule dimension sans beaucoup de détails.
Puis il y a le scanneur TACO - la tomographie axiale calculée par ordinateur - qui est comme la radiographie mais donne des images à partir d'orientations différentes, ainsi sont-elles plus détaillées.  Vous vous allongez et la machine prend des photos en passant au-dessus de vous pendant que vous restez immobile.  Cela ne fait pas mal et ne prends que quelques minutes.  Il n'y a pas de bruit.
Le scanneur IRM - Imagerie par Résonance Magnétique - est une autre bête car c'est à l'intérieur d'une grande machine enfermée qui prend des images très détaillées du corps sous toutes ses angles et de toutes les matières tissulaires.  Cela peut rendre claustrophobe (ce qui est mon cas) et fait un grand bruit de battement, comme si quelqu'un utilisait une perceuse dans la rue.  Vous portez un casque pour protéger vos oreilles, ce qui atténue un peu le bruit, et vous devez rester immobile tout le temps.  Cette procédure dure d'habitude plus longtemps.  On vous donnera peut-être une piqûre de traceur pour rehausser encore plus les images.
Ensuite  il y a le scanneur TEP, (tomographie par émission de positons), bien moins connu, qui requiert une demi-journée de procédure.  On vous donnera peut-être aussi une piqure de solution sucrée qui vous oblige à vous aliter pendant une heure, le temps que la solution pénètre partout dans votre corps.
Puis on vous demande d'aller sous une autre machine, très similaire à l'IRM, qui vous passe dessus lentement en détectant tous les points chauds de votre corps qui sont ensuite traduits en images censées indiquer les possibilités de tumeurs dans le corps entier.
En ce qui concerne tous ces scanneurs, un expert va les interpréter et faire un rapport dont une copie pour vous et une pour votre spécialiste pour examens et discussions.
Le point commun de tous ces scanneurs est qu'ils ne servent que comme support aux médecins et ne sont ni définitifs ni concluants, mais utiles pour faire un diagnostic.
Voilà ce que j'ai compris, et j'espère que je ne vous fais pas l'offense de vous donner des informations que vous avez déjà.  Et je suis navrée aussi si cela peut paraître basique.
Mais j'espère que cela pourra vous être de quelque utilité si jamais il vous arrive d'en avoir un.


Publié par Caroline à l'adresse 09:57 1 commentaires

malgré le soleil et la promesse de nouvelle vie, je ne peux m'empêcher de pleurer aujourd'hui.


Publié par Caroline à l'adresse 10:18

perfection

perfection

quand on est gravement malade, on peut devenir gravement sentimental, très facilement, et aujourd'hui à mon réveil je chantonnais "Such a perfect day.... I'd like to spend it with you." ("Un jour si parfait.... j'aimerais le passer avec toi.") vous connaissez la chanson.  Ce qui m'a mené à réfléchir à ce qui est/était le moment parfait dans ma vie, et je me suis souvenue du jour où j'ai ramené mon fils de l'hôpital à la maison quelques jours après sa naissance, et nous sommes restés allongés au lit et sa tête entière allait parfaitement dans le creux de mon cou comme un puzzle et un déferlement de paix m'avait submergé.  Je n'oublierai jamais ça car ce fut un sentiment de perfection.

Je n'en ai jamais parlé à mon fils, mais des années plus tard, alors qu'il était beaucoup plus grand, il m'a fait un câlin et a dit sans raison particulière "Regarde, Maman, ma tête va toujours parfaitement dans le creux de ton cou!"  C'est étrange, n'est-ce pas?
Quel a été le moment le plus parfait pour vous ou est-ce que c'est quelque chose que vous anticipez avec plaisir à l'avenir?
Toutes mes excuses si ceci est un peu douceâtre.
ps ce moment-là, c'était avec mon fils, mais ma fille est parfaite et à ne pas omettre!

Publié par Caroline à l'adresse 09:04 2 commentaires

un peu anxieuse

a little anxious

pas grand chose à rapporter aujourd'hui, je suis un peu déprimée - je ne sais pas si c'est dû au changement des médicaments ou l'anxiété du scanneur CT la semaine prochaine qui me préoccupe.  J'ai des difficultés à rester allongée car la salive coule dans ma gorge alors que je dois rester immobile.  Des fois, c'est comme si je me noyais et je n'ose pas appuyer sur le bouton de secours parce que je veux que ce soit vite fini.
Je m'inquiète des  résultats possibles, car même si le cancer a atteint les poumons, il est toujours classé comme cancer des cellules buccales, et celui-ci ne peut pas plus être traité dans les  poumons.
Je devrais essayer de faire en sorte que l'esprit l'emporte sur la matière et de ne pas anticiper les évènements comme j'ai tendance à le faire, et phénomène pour lequel j'admoneste mes enfants, puisque je sais que c'est un exercice inutile.  Est-ce que c'est plutôt un truc de femmes? et la raison pour laquelle les hommes ont inventé les passe-temps?
bon weekend à vous tous - à Paris, il fait encore soleil.

Publié par Caroline à l'adresse 09:09

parlez-moi de la grande chasse à l'oeuf de Pâques!

talk about the great Easter Hunt!

J'étais loin de penser, lorsque j'ai fait allusion à mes difficultés à trouver un sous-vêtement qui ne tombait pas sur mes cuisses maigres, que je déclencherais la grande chasse à la culotte!
Ma soeur m'en a envoyé une jolie, mais bien trop grande - dommage, cela m'aurait fait du bien de me sentir féminine.  Elle a été choquée d'apprendre que je flottais dedans alors que c'était une taille 10 britannique  (38).
Puis, des amis sont partis vers l'île de Wight, dans la certitude de retrouver un magasin vieillot qui existerait toujours sur l'Île de Wight.  En VAIN, il n'y avait ni magasins vieillots ni culottes de mémé nulle part.
Ils ne sont pas revenus les mains vides, par contre, car Marks et Spencer en avait un assortiment en taille 8, qui, même si ce n'est pas parfait, (et le soleil éclaire des endroits qui devraient être bien ajustés) jusqu'à présent c'est ce qu'il y a de mieux.
Enfin, ma vieille amie de fac a proposé d'en créer pour moi!
Comme je pensais qu'il s'agissait de son sens de l'humour, et qu'elle m'avait envoyé le message en plein milieu de la nuit puisque c'est  à cette heure qu'elle fait son travail d' écrivain, je trouvais cela assez drôle.
Mais elle est tout à fait sérieuse -  je vais donc lui envoyer mes mensurations à la cuisse et à la taille et voir ce qu'elle peut en faire.  Voyez-vous, on ne peut jamais savoir ce que peut apporter une remarque au pied levé - quelque chose de bien plus intéressant que les oeufs, n'est-ce pas!


Publié par Caroline à l'adresse 09:35

Après la visite chez le médecin

post visit to the doctor

Le médecin a bien essayé de me comprendre hier, et j’imagine que cela ne doit pas lui être facile de me voir souffrir et de ne pas pouvoir y remédier.
J'ai une autre infection, ce qui veut dire une autre piqure, ce qui en fera deux aux fesses chaque jour. Non seulement je sifflerai lorsque le vent souffle – mais probablement je décollerai aussi!
Il propose de baisser pendant un moment le dosage de cortisone que je prends, mais j'espère que cela ne réduira pas pour autant mes niveaux d'énergie car cela me fait plaisir d'en avoir un peu, j'ai même pu faire un peu de jardinage dans l'après-midi. Il faut, toutefois, que je fasse attention car, si je me penche pour enlever les mauvaises herbes je vomis. Ceci dit, cela pourrait en tuer quelques unes!
Je suis contente d'apprendre qu'il a cessé de pleuvoir à New York et que  ma fille a réussi à s'entraîner à Central Park pour le marathon de Paris - il semble qu'enfin elle profite bien de la vie!
Espérons que le soleil ressortira et qu'il brillera pour vous.


Publié par Caroline à l'adresse 07:49

Je ne me réjouis pas à l'idée de la semaine à venir

not looking forward to this week

Bientôt une visite à l'hôpital - j'ai vraiment la sensation d'avoir des hauts-le-cœur rien qu'en m'approchant de ce lieu, même si c'est un endroit très agréable dans Paris.  C'est un drôle d'hôpital car personne n'a l'air malade.  M'y rendre, c'est une sorte d'expérience kafkaïenne.  Je vais y passer un bref examen de routine, pendant lequel le médecin, celui qui a enlevé la plupart de ma langue, fera très peu d'efforts pour essayer de me comprendre et dirigera toutes ses questions vers mon mari.  Ensuite, on me donnera une longue ordonnance pour mes médicaments.  Si j'ai de la chance, il me demandera peut-être comment va le moral - comment répond-on à cela!

Vraiment navrée si je donne l'impression d'être amère, c'est peut-être parce que ma sœur est en train de se bronzer à la Barbade, et que ma fille est à New York (mais je suis si contente pour elle, elle mérite vraiment ces vacances) et un peu de soleil dans ma direction ne fera pas de mal.
 
Toutefois, l'infirmière vient d'appeler et elle m'a dit qu'il fera 14 degrés cet après-midi, donc peut-être que j'aurai un moment pour me mettre le visage au soleil.


Publié par Caroline à l'adresse 09:18 4 commentaires

C'est un drôle de monde

it is a funny world

Je me suis sentie un peu découragée il y a quelques jours, quand j'ai constaté "la floraison "de mes vaisseaux capillaires sur toute l'épaule droite, et tenant compte du fait que je bave, que je ne peux plus me moucher sans me tenir fermement la bouche, que je peine à monter l'escalier comme une vieille dame, que ma culotte ne tient plus très bien en place car je suis trop  maigre, surtout autour des cuisses, et qu'il suffit que je regarde mes jambes pour qu'un bleu apparaîsse.  Le pire de tout cela, c'est que je ne me ressemble pas - mais plutôt à une noix de coco en réalité!

Et alors nous sommes partis en Angleterre pour quelques jours, pour rendre visite à une vieille tante qui vient de s'installer dans une maison de retraite.  Nous avons séjourné dans un cottage juste de l'autre côté de la Manche, donc pas trop de route, le brouillard s'est levé et je me suis sentie si détendue!

Je me suis promenée un peu vers le magasin du village, et si je ne pouvais pas discuter avec les villageois, c'était néanmoins très agréable de les écouter papoter, des affaires locales, si aisément.  Il faisait très froid, mais le ciel était bleu et le paysage du Kent était ravissant avec tous ses jolis villages.

John et moi avons pu tous les deux nous décontracter - nous éloigner des infirmières et vivre dans un monde différent pour un court instant et, vous le savez, mon état n'a pas changé, toutefois pendant ces quelques jours mon monde a changé et cela m'a fait le plus grand bien et j'espère que cela durera.

un très bon weekend à vous tous et j'espère que vous aurez un moment à vous.

Le Blog en français

 

Blog in French

N'est il pas merveilleux que, grâce à Susan, vous puissiez maintenant lire mon blog également en français. Un élargissement de l'audience ne peut qu'être bénéfique.
Peut-être que certains d'entre-vous pourraient faire un don sur le site en français http://marathon-de-paris.aiderdonner.com/carolinehardy
Je suis très fière de ceux qui se sont déjà montrés si généreux! Mes enfants commencent à sentir la pression du marathon à venir. Le combat mental se manifeste. Des petits trucs?

S'attendre à l'inattendu

expecting the unexpected

Il fait toujours un froid polaire, mais on sent que le printemps est dans l'air, emmenant avec lui cette envie irrésistible qu'ont les femmes de débarrasser et rafraîchir un peu leurs intérieurs.  Moi, c'est pareil, même si j'ai un sentiment d'urgence car je ne veux pas laisser ma famille faire le ménage dans ce que nous avons accumulé.
C'est donc avec les meilleures intentions du monde, et rassemblant un peu d'énergie, que j'ai commencé à trier divers jouets et les livres à donner.
J'ai décidé de laver les peluches - grande erreur de ma part puisque l'une d'elles s'est vidée de son rembourrage dans la machine à laver et l'a bloquée.  J'ai passé le reste de la journée à déboucher à plusieurs reprises la pompe.  Le garage était inondé et voilà une journée qui s'est envolée, tandis que je maudissais ma stupidité.
A la fin j'ai été obligée d'aller acheter une nouvelle machine, une sortie qui s'est avérée, en fait, être un événement assez amusant (je dois rire de ces incidents sinon la vie serait insoutenable). J'ai une bonne amie qui m'a accompagnée pour faire office de voix.  Elle parle assez bien le français mais n'est pas bilingue, or, il y avait elle, plus moi, qui suis plus ou moins muette, en train d'essayer d'extraire des informations sur ces machines de la vendeuse qui était enceinte jusqu'au cou.  Cela devait avoir l'air drôle: moi qui faisait des signes en tenant prêts ma feuille et mon stylo, crachant dans mon gobelet toutes les cinq secondes, mon amie qui ne savait plus si elle parlait anglais ou français et la vendeuse qui ne voulait que s'asseoir et se masser le ventre. Je crois qu'elle a fait là une vente qu'elle n'est pas prête d'oublier.

En conséquence, je suis rentrée épuisée, larmoyante et me sentant incompétente, au moment où le facteur a frappé et m'a laissé un paquet en provenance d'un vieil ami de fac - que je n'avais pas revu depuis des lustres, mais avec qui j'ai pu conserver une amitié spéciale, comme celles que l'on créent au cours de ses années de jeunesse - et à l'intérieur de ce paquet il y avait tout un tas de petits cadeaux attentionnés- chacun portant un petit mot ainsi qu'une lettre.  Cela a permis de changer l'aspect de cette journée morose.  Ce n'était pas les cadeaux mais, encore une fois, le fait qu'il avait quelqu'un, quelque part qui me soutenait, et qui me redonnait de la force.
passez un bon weekend,
dépêchez vous.

Publié par Caroline à l'adresse 09:30 5 commentaires

Ceux qui Donnent contre Ceux qui Prennent

the givers and takers

hier soir, je me sentais un peu déprimée car je suis encore retournée chez le médecin pour apprendre que cette fois-ci j'avais une bronchite et qu'il va falloir prendre à nouveau des antibiotiques, alors que je viens juste d'arrêter d'en prendre pour un autre problème.  Et à force de tousser constamment afin de me dégager les poumons je me fatigue.

Et puis donc, j'ai reçu un email d'une dame qui lit mon blog régulièrement et qui a fait ma connaissance brièvement, mais à ma grande honte, je ne me la rappelais pas, et qui m'a proposé de traduire tous mes blogs en français.  J'ai été vraiment touchée, car bien que j'aie eu d'autres offres, celle-là venait d'une personne qui m'était relativement inconnue, et cela m'a fait penser à tous ces gens qui sont si généreux sans raison et combien je suis chanceuse de les avoir trouvés.

J'ai un ami qui me donne des séances de reiki
J'ai un ami qui me donne des massages
J'ai un ami qui me donne des cours de pilâtes
j'en ai qui m'accompagne pendant mes promenades
qui me rendent visitent à la fin d'une longue journée de travail
qui m'envoient des DVD
qui collectent des dons pour mes oeuvres caritatives
et vous tous qui lisez mon blog et qui me donnez du courage
Et cela me fait penser: qui profite plus de la vie - ceux qui donnent de façon désintéressée, ou ceux qui ne pensent qu'à prendre? Cela me fait douter de la sorte de personne que j'étais avant de tomber malade.
je me sens un peu mieux aujourd'hui car la toux s'est déjà atténuée un peu.  Le soleil brille à nouveau.

Publié par Caroline à l'adresse 11:35 6 commentaires

La Chance

Luck

J’étais en train de penser à ce que disent les gens, que l’on crée soi-même sa chance et que la réussite résulte de travail assidu et d’un peu de chance et j’en conclus que seulement les gens qui estiment qu’ils sont « arrivés » peuvent dire de telles choses. Je suis sûre que c’est une question de jeté de dés. La vie n’est pas juste, il y a des gens qui traversent la vie comme un voilier au large, d’autres qui portent leurs fardeaux dès la naissance.

Comment concilier le fait que l’on élève ses enfants comme d’honnêtes citoyens, bons, travailleurs, responsables, en récompense de quoi vous obtiendrez ce que vous méritez. Alors, si souvent ce n’est pas le cas et que ceux qui méritent une vie heureuse en suivant ces règles sont accablés par la malchance, que cela porte sur la santé, la pauvreté, les tragédies à répétition, qui ne pourront jamais être vaincues par le travail, aussi acharné soit il? Au moment où on a su pour la première fois que j’avais le cancer, je me souviens que mon fils a considéré son école comme responsable – et puis ce fut le tour de la maison dans laquelle nous avions emménagée à la même période – il disait que cela avait porté malchance. Je suppose qu’il avait besoin de le définir et c’était sa manière d’y faire face. Changer d’école et déménager et hop la malchance disparaitrait! Si seulement cela pouvait être aussi simple!


Mes frères et ma sœur ont eu de la chance financièrement parlant et ils attribuent cette chance au travail et ils méritent la liberté que cela leur apporte, de ne pas s’angoisser des factures impayées, mais ils n’ont pas travaillé plus que moi dans leur vies, seulement ils ont été assez intelligent pour être là où il fallait et au bon moment. Parmi nous quatre, j’ai été celle qui a eu également la malchance d’être frappée par le cancer.
Alors, quelles leçons donner à vos enfants ?

Je suppose c’est de ne pas s’attendre à quoi que ce soit mais d’apprécier ce que l’on a déjà, de se respecter, d’avoir de bonnes manières, de regarder le monde et le voir pour ce qu’il est, avec tous ses défauts et imperfections, et de savoir que vous ne pouvez faire que ce qui vous rendra une meilleure personne. C’est bon de se passionner de quelque chose, mais ne pensez pas que la vie vous doit quoi que ce soit. Je suis désolée si cela semble être une divagation incohérente, mais vous savez, le « courant de conscience » etc. et puis je n’ai pas non plus de psychiatre…..

J’ai eu des nouvelles d’une amie qui vient de devenir grandparent pour la première fois et elle est fière comme un paon, et je suis si contente pour elle. Je pense qu’il y a rien de tel qu’une nouvelle vie, surtout une vie chérie.

Il y a du soleil a nouveau et je devrais vraiment aller passer un peu de temps sous ses rayons – j’espère que votre journée se passe bien.

Publié par Caroline à l'adresse 00:34 6 commentaires

choisir la vie paisible ou tenter sa chance

opting for the quiet life or having a go

J'attendais avec impatience samedi soir car mon mari et moi avions été invités à une soirée entre amis "choisis" (c'est à dire des gens qui sont au courant de mon état, donc je ne me faisais pas de soucis sur la manière dont ils pouvaient réagir).  Il ne devait pas y avoir trop de monde, juste assez pour bien s'entendre et pour apprécier un peu de musique et, si j'avais la force, pour danser avec mon homme et mes amies.
Alors, j'ai bien pris soin de me reposer toute la journée afin de conserver mon énergie.
Mais mon corps n'en était pas capable - je ne pouvais tout simplement pas contrôler la salive qui remplissait ma bouche, je n'arrêtais pas de tousser jusqu'à cracher du sang; juste un peu et cela s'est bientôt arrêté.
J'ai quand même pu faire un bop ou deux sur l'air de quelques bons vieux tubes et cela m'a fait plaisir d'essayer de papoter, à l'aide de mon tableau blanc, avec quelques amis que je n'avais pas vus depuis belle lurette, et je suis contente d'y avoir été, même si j'ai été la première à partir.

Or, le lendemain matin je ne me suis pas senti bien, et je ne sais pas s'il y avait une part psychologique, d'avoir regardé avec envie les gens qui chantaient de tout coeur sur les chansons des Beatles, et qui riaient, ou si j'étais surprise de découvrir que je ne peux plus faire physiquement grand chose .
Peut-être un peu des deux, en tout cas cela m'a bien déprimée dimanche matin mais dès l'après-midi me voilà en train de faire la cuisine, un bon vieux rôti de bœuf accompagné de Yorkshire Pudding*, qui n'était pas trop réussi pour une fille de là-bas, pour son fils chéri qui était sur le point de cheminer vers le royaume uni de nouveau et qui voulait que sa maman lui prépare de bons plats pour bien le nourrir, (bon, soyons honnête, c'est moi qui voulais en faire).

Le soleil brille à Paris alors je pense que je vais faire une petite promenade.

amitiés

Caroline

*ndlr: pâte à crêpe traditionnellement servi avec un rôti

Publié par Caroline à l'adresse 10:41

Jour de Repos

Day of rest

Je suis désolée je ne me sens pas très bien aujourd'hui.

Publié par Caroline à l'adresse 01:04 6 commentaires

La Communication change tout

Communication is all
Vous ne pouvez imaginez combien quelques lignes de communication peuvent remonter le moral. Dernièrement, cela a beaucoup amélioré mon humeur et ma motivation, alors je voulais tous vous remercier.

Ma sœur m'a envoyé un paquet surprise contenant des photos, et mon frère une carte contenant quelques lignes causeuses, ce qui est inhabituel pour lui et cela m'a mis de bonne humeur pour la journée. J'espère que ce ne sera pas un évènement exceptionnel.

Passez un bon weekend.

Publié par Caroline à l'adresse 23:36 4 commentaires

Brandir mon blog comme arme d'attaque

Brandish my blog as a weapon of attack.


Vider mon sac.

J'aimerais me débarrasser de ce râle qui habite ma gorge et ma poitrine, ces glaires qui remontent et descendent mais qui ne s'en vont jamais.

J'ai écrit, à la main, une lettre à ma mère et j'écris comme une vieille dame qui n'arrive pas à contrôler le tremblement de ses doigts – un autre effet secondaire des médicaments que je prends me dit-on.

Car j'ai envie de ronchonner aujourd'hui, comme vous pouvez peut-être le constater alors j'ai pensé saisir l'occasion pour vous donner quelques conseils sur la manière de vous y prendre avec des malades du cancer ou d'autres personnes qui sont gravement malades, ne vous offensez surtout pas – mon idée c'est de vous donner des conseils constructifs.

Ne nous évitez pas. Nous nous sentons déjà comme des lépreux, comme si nous étions sales en quelque sorte et que les gens parlent de nous derrière notre dos.

Si vous ne savez pas quoi dire alors dites le nous, ou dites simplement que vous êtes navré.

Demandez comment nous allons, mais n'attendez pas à ce que nous vous répondions de façon désinvolte comme 'bien, merci' – le mieux auquel vous puissiez vous attendre ce serait 'merci d'avoir demandé – ça se passe bien aujourd'hui' ou 'Merci, mais ca ne va pas trop bien aujourd'hui'. Mais posez quand même la question, c'est important. C'est surprenant le nombre de personnes qui se lancent immédiatement dans une description de leur propres problèmes de santé et puis disent quelque-chose comme – mais bien sûr ce n'est rien par rapport à vos ennuis – comme si vous aviez besoin que l'on vous le rappelle. C'est bien d'entendre les gens parler de leurs articulations qui leur font mal à force de courir etc... mais cela devrait être réciproque.

On dit souvent que les malades du cancer sont courageux et braves mais je crois que la majorité serait d'accord avec moi pour dire qu'ils détestent cette description. D'habitude je n'y répond pas mais cela me mets en colère, car je fais seulement ce que je peux pour rester en vie, je n'ai pas le choix - oui, quelquefois c'est très dur à supporter, mais on est obligé de continuer et de faire de son mieux. Je veux survivre, je ne suis pas un Scott de l'Antarctique prêt à sacrifier sa vie dans l'espoir que d'autres survivront. C'est ça le courage.

'Vous devriez rester optimiste' – c'est une sorte de culture du blâme. Je sais que les gens ne veulent dire que du bien ainsi, leur idée c'est que si vous avez le moral, ce sera plus facile d'aborder la maladie. Mais le malade entend. alors c'est ma faute si je meurs de ce cancer, parce que je l'ai laissé m'abattre et c'est moi qui l'ai fait venir. On essaie d'être tout le temps positif, lorsqu'on se sent misérable et on pense souvent à la mort et on ne peut pas chasser ces pensées parce qu'elle semble si près.

Une autre bête noire c'est lorsque les gens semblent penser qu'ils peuvent vous poser des questions personnelles que jamais ils n'oseraient poser à d'autres. Comme 'est-ce que je crois en Dieu?'. Si c'était le cas j'suis pas trop impressionnée en ce moment, et si non, alors je ne vais pas subitement devenir croyante dans l'espoir qu'Il me guérira parce que je suis croyante ou que cela m'apportera du réconfort à l'idée de perdre mes enfants et mon mari.

Ce que vous pouvez faire pour aider c'est de rester positifs et encourageants vous-mêmes. Vous n'êtes pas obligés de dire quoi que ce soit (surtout pas, ca va aller), mais mettre votre bras autour de la personne, montrer de la chaleur, être normal, sourire et parler de votre monde – nous en faisons toujours parti, même si ne nous pouvons y participer autant que nous le souhaiterions.

Passez un très bon weekend.

Publié par Caroline à l'adresse 23:28 9 commentaires

Le français

French

Un ami qui travaille dans un hôpital français m'a dit que ses collègues ont essayé de déchiffrer mon blog en anglais. Est-ce qu'il y a quelqu'un parmi vous qui connaitrait une façon facile de traduire mes blogs? Après tout, ce serait intéressant pour eux aussi, et comme mes enfants participent au marathon pour le compte d'œuvres caritatives française et anglaise, il semble plus qu'approprié de fournir mes sentiments dans les deux langues. Toutes vos idées seront les bienvenues.

Publié par Caroline à l'adresse 05:53 8 commentaires

Rien n'est simple

nothing is simple

pas grand chose à communiquer aujourd'hui, si ce n'est qu'hier j'ai plains mon mari qui a passé beaucoup de temps à arpenter les rue de Poissy, cherchant le bureau qui s'occupe des handicapés, afin d'entamer les démarches nécessaires à l'obtention d'un macaron de parking. Pour trouver que c'était fermé! Le médecin a essayé de nous aider en écrivant une lettre que je peux montrer à la police en cas d'amende si je me gare sans badge. Mais j'ai entendu dire que certains handicapés rayaient exprès les voitures sans badge visible! QUEL MONDE!
J'ai de plus en plus de bleus particulièrement aux jambes et j'ai constaté de l'arthrite qui s'installe dans les mains, mais ça va et vous aussi j'espère.

Publié par Caroline à l'adresse 02:00

Les Césars des Meilleurs Amis

BAFTAS - or- Best Friends Awards

J’ai regardé les BAFTAS (L'Académie Britannique des Arts de la Télévision et du Cinéma) hier soir, et j’ai pensé faire ma propre version des “J’aimerais remercier…’ et “si un tel ne m’avait pas…’, dédiée aux personnes qui se sont avérées des amis précieux et qui me soutiennent tout au long de mes épreuves cancer. Elles pensent peut-être qu’elles ne font pas grand chose, mais, croyez-moi, une seule gentillesse aussi petite soit-elle a le pouvoir de transformer un état d’esprit, ou on a l’impression de ne pas pouvoir continuer, en celui où on retrouve la volonté de continuer à se battre.
Il n’y a pas d’ordre de priorité et il est possible que j’oublie quelqu’un d’important, comme ils font au grand écran, mais je voudrais vous remercier tous, vous qui consacrez un peu de temps pour moi.

Ann et George qui restent constamment en contact avec moi, qui m’envoient régulièrement des DVD, qui occupent les moments de fatigue et de solitude, j’attends toujours leurs petits paquets avec plaisir. Les films et l’amitié me font énormément de bien.

Lindsay – Une amie inattendue et relativement récente, depuis le jour où elle a entendu parler de mes problèmes elle s’est avancée sans hésiter pour savoir ce qu’elle pouvait faire. Infailliblement, depuis plusieurs années elle prend de mes nouvelles, elle m’a accompagné à l’hôpital et elle me donne des séances de Reiki qui me guérissent dans la mesure où elles me rendent calme et savoir qu’une personne est prête à se concentrer uniquement sur moi pendant une heure est flatteur et rare.

Rosemary et Tony, des amis des environs qui se proposent de tout lâcher, n’importe quand, pour venir m’aider et ce n’est pas que des paroles, ils ont prouvé leur valeur maintes fois. John et moi aimons tous les deux être en leur compagnie et ils sont notre centre social. Ils trouvent tout à fait normal d’aider les autres s’ils le peuvent.

Madeleine –qui, malgré le fait qu’elle habite à plus d’une heure et qu’elle a ses propres fardeaux à porter, garde le sourire et m’encourage; elle se donne beaucoup de mal pour me rendre visite fréquemment.

Pam et Phil – Pam a récemment pris sa retraite et est partie aux États-Unis pour aider l’un des ses fils, qui habite là-bas, à déménager d’une côte à l’autre. Au cours de son voyage elle m’envoyait des nouvelles de ses expériences qui me faisaient énormément de plaisir et j’avais le sentiment que j’y participais. Elle m’a aussi envoyé des photos, l’une d’elles était très amusante représentant son mari et elle sur un lit, elle en train de tricoter, lui de lire un livre, ils avaient l’air vannés après tant d’heures de route.

J’étais loin de me douter qu’en fait elle tricotait un CHÂLE pour moi que je porte tout le temps, il me tient chaud et me rappelle son aventure aux US.

Cath et Pam – (Cath est aussi professeur des écoles mais je l’ai rencontré par le biais de la passion qu'ont nos deux maris pour le cricket) qui ont toutes les deux fabriqué pour moi un dessus de lit en patchwork et qui ont quatre enfants intelligents.

Denyse Boaler – je l’ai rencontré en jouant au net-ball à l'École Britannique de Paris, et je lui ai donné des cours de français et on est devenu amies. Elle a organisé une course en mon honneur après avoir pleuré et avoir dit qu’elle ne savait pas ce qu’elle pouvait faire pour moi lorsque je lui avais dit que j’avais un cancer, et grâce au soutien qu’elle a pu mobiliser à l’école, j’ai pu partir en vacances et ainsi me rappeler combien le monde dans lequel nous vivons est beau. Elle est depuis retournée vivre en Angleterre mais nous restons en contact.

Lynn et Kevin – Lynn pleure avec moi et m’envoie des câlins virtuels et elle a toujours le mot qu’il faut. Elle a tout laissé tomber sans préavis et a pris l’avion pour passer du temps avec moi quand j’étais au plus bas. Je sais que je peux rester avec elle et être bien accueillie quel que soit mon état.

Olivia – elle est partie en Corée et je prends plaisir à l' entendre parler de la vie et de la culture là-bas.

Ann et Richard Yelland – qui ont trois enfants merveilleux et brillants et une vie chargée mais qui trouvent toujours le temps de voir comment je vais.

D’autres qui sont là pour moi sont: Christine Freeman qui me régale avec ses histoires à propos de ses petits-enfants – je rêve de tenir un bébé et sentir cet émerveillement d’une nouvelle vie, que j’étais trop occupée pour apprécier quand j’avais mes propres bébés.

Margaret – infirmière par profession, mais une amie qui aime venir et me faire sortir pour que je profite d' un peu d'air frais.

Je suis sure qu’il y en a d’autres qui font ce petit effort qui fait tant de différence dans ma vie mais mes principaux piliers de soutien sont bien sûr mon mari, ma fille et mon fils.

Ils ont leur façon de faire face à ma maladie alors qu'elle les affecte si profondément, bien sûr, et ils subissent les mêmes émotions que moi, la colère, les larmes, le blâme, l’injustice etc. mais leur loyauté et leur amour n’ont pas de limites – et ils tolèrent même que je bave d’une façon gênante!

Des remerciements, voire à leurs amis, dont certains je n’ai pas fait la connaissance mais qui m’ont quand même envoyé des mots d’encouragement qui inspirent confiance dans l’avenir pour nous tous si nous avons des enfants qui sont si attentionnés que ça.
Je me demande si ceci peut surpasser le discours de Kate Winslet l’année dernière.
C’est tout pour le moment, continuez à parler – cela fait du bien de parler.

Publié par Caroline à l'adresse 00:19 6 commentaires

Maman m'a dit...

mama told me....

juste un mot bref pour vous dire que je suis désolée pour mon blog d’hier. J’ai reçu quelques commentaires, qui sont toujours les bienvenus, mais on a estimé que j’ai été assez “prêcheuse”, et de plus je me souviens que ma mère me disait toujours lorsque j’étais enfant, que j’étais trop autoritaire et que cela allait me desservir. Je voudrais présenter toutes mes excuses à mes lecteurs et j’espère que je ne vous ai pas éloignés.

Comme ma fille est rentrée de Londres pour quelques jours, je lui ai demandé de m’emmener chez le coiffeur pour voir s’il y avait quelque chose à faire pour mes cheveux clairsemés. Elle pouvait expliquer pour moi ce que je cherchais: l' illusion pour faire croire que mes cheveux sont plus épais qu’ils ne le sont en réalité. Bien que le coiffeur fut aimable et compatissant et ma fille très protectrice, j’ai trouvé l’expérience atroce. Je ne peux pas me pencher sur le lavabo car la salive coule dans la gorge et c’est comme si l'on ouvre un robinet et qu'on ne peut pas avaler assez rapidement – il fallait donc qu’on arrête toutes les cinq minutes. J’avais le sentiment que les autres clients me regardaient, même si ce n’était probablement pas le cas. Bref, 100€ de moins et je me sentais idiote de m'être attendue à des miracles.

J’ai une perruque en fait et elle est de bonne qualité – elle a couté 800 livres, même si elle n’est pas faite de vrais cheveux ; mais ce n’est pas pareil et elle bouge ou la bande devient trop serrée autour de ma tête qui a tendance à être sensible.

Cela ne fait rien, c’est le weekend et j’espère que vous en profiterez et que vous chanterez en même temps que la musique.

Publié par Caroline à l'adresse 23:11 10 commentaires

Jouer à la Roulette Russe

Playing Russian Roulette

Tout d'abord, toutes mes excuses si vous n'avez pas eu de mes nouvelles pendant quelques jours – j'ai été tout simplement dépassé par les évènements et comme je suis une femme idiote d'un certain age, je n'ai fait que hurler à chaque fois que l'internet s'est planté puis j'ai laissé tombé.

Mais, malgré tout, je voudrais que vous les lecteurs sachiez, surtout les jeunes, combien vous m'avez rendue heureuse l'autre jour lorsque j'ai appris par mon fils Jack dans un email que vous lisiez mon blog. Cela m'a donné un vrai coup de pouce, ce qui est bon pour ma santé et aussi confirme la raison d'être de ce blog – transmettre des infos, pour que l'on prenne conscience et, peut-être, sauver quelques vies à l'avenir – votre avenir.

Ce n'est pas pour rien qu'actuellement on voit passer ces publicités concernant l'alcool et le mal qu'il peut faire (y compris le cancer de la bouche). Ce n'est pas comme ces publicités pour le yaourt ou le 'Vanish' où il suffit d'une vaporisation pour que la tache disparaisse – le cancer de la bouche est dégoutant mais aussi fatal.

Personne ne dit qu'il ne faut plus sortir le samedi soir (ou est-ce que c'est vendredi le 'nouveau' samedi?) pour se saouler – une fois de temps en temps – c'est ce que font les étudiants et la vie est faite pour être vécue, mais soigner une gueule de bois le lendemain c'est un jeu d'enfant par rapport aux possibles conséquences à subir– peut-être des années plus tard, peut-être jamais, de ne jamais plus pouvoir manger un Subway ou un Mac-do, ne plus être invité à prendre un verre, parce que vous ne pouvez plus boire. Dans votre tête vous pouvez parlez normalement, mais ce qui sort de votre bouche c'est du charabia. Pour être franche, t'as pas seulement le cancer t'es aussi une sorte d'aberration et un exclu.

La série 'Little Britain' pourrait créer des saynettes macabres et drôles sur les personnes qui ont cette maladie: des fois il vaut mieux ne voir que le coté comique.

Je bave et je crache partout – on peut savoir où j'ai été et ca me rappelle le professeur d'espagnol de Jack qui l'obligeait à s'asseoir au premier rang: il jure qu'il apprenait très peu à cause du temps passé à s'essuyer le visage car elle postillonnait sur lui sans cesse.

L'autre jour j'avais besoin d'aller acheter un cadeau pour une amie, et comme je me sentais relativement forte je suis allée à la parfumerie toute seule et j'ai acheté le parfum que je cherchais, mais je voulais un paquet cadeau, ce qui est tout à fait normal en France, mais la vendeuse n'a pas proposé de le faire, et j'avais oublié d'apporter de quoi écrire, alors j'ai essayé de parler ou d'utiliser des signes de la main mais elles ne voulaient que conclure la transaction, donc j'ai abandonné et j'ai payé. Mais cela m'a vraiment fait de la peine – une chose pourtant si simple.

Vous les dames, j'adorerais si l'une de vous pouviez me prendre en main pour refaire mon look. J'aimerais toujours être chic, me maquiller et porter des boucles d'oreilles, mais la forme de mon visage a changé et je ne sais plus où mettre du rouge, ou quel fond de teint choisir parce que mon teint a changé à force d'absorber des toxines – j'aimerais avoir un balayage mais mes cheveux sont fragiles. J'apprécierais même un dessous féminin qui ne tombe pas car je n'ai plus de derrière!

Je pourrais continuer, mais ce sont d'autres effets secondaires du cancer, qui sont cachés mais si importants puisqu'ils font autant partie de la maladie que les aspects physiques de la douleur etc. L'humiliation et la perte de sa dignité et du respect sont aussi des tueurs.

Je vous présente mes excuses pour cette tirade, mais je crois vraiment que cela mérite d'être dit. Cela m'a soulagé un peu et j'espère que cela peut servir à quelque chose que vous pouvez reléguer dans un coin de la tête mais que vous garderez à l'esprit – les conséquences de vos actions arriveront un jour ou l'autre que ce soit l'alcool, le tabac ou la drogue. Amusez-vous bien parce que la vie peut être courte – vous serez soit un Tartempion chanceux qui traverse la vie les doigts dans le nez comme le font beaucoup, mais peut-être que non, c'est une question de hasard, mais mon conseil est que – cela ne vaut pas la peine de jouer à la roulette russe – j'espère que vous continuerez à me lire. Et vous tous qui êtes étudiants et qui me soutenez ainsi que mes enfants, je compte sur vous pour obtenir une mention très bien comme vous le méritez, ne serait-ce que parce que vous êtes des êtres humains de qualité et je suis pleinement consciente de tous les défis qui vous attendent, vous les jeunes, dans ce monde actuellement chamboulé. C'est votre guerre et elle est différente de celle à laquelle ma génération a été confrontée, mais je suis confiante que vous saurez relever ces défis.

Profitez bien de votre weekend.


Publié par Caroline à l'adresse 22:07 3 commentaires

Le Réseau Emile

reseau emile

Je viens de terminer une conversation informelle qui a duré deux heures avec deux personnes qui organisent un pool de médecins et d'infirmières travaillant à l'unisson. L'idée est que tout le monde travaillant sur mon cas sera au courant de tout ce qui concerne mon traitement etc. Ils détiennent un dossier et en cas d'urgence il permettra de tenir les ambulanciers/le médecin informés, évitant ainsi de perdre du temps en explications à leur arrivée, de toute façon je n'en serai PAS capable. Bonne initiative en théorie et je ne dois pas être cynique car c'est sans doute une bonne idée. J'ai passé la plupart du temps à décrire tous les médicaments que je prends, et même s'ils sont au courant et ont pris le temps de m'expliquer certaines choses que je ne comprenais pas bien, ils ne sont pas habilités à les presrire eux-mêmes. Ils m'ont expliqué les procédures pour obtenir un macaron pour les personnes à mobilité réduite mais les délais sont très longs en France – on se demande pourquoi on ne pourrait pas faire certaines démarches à l'avance – quand on suit un traitement de chimiothérapie par exemple, tout le monde est fatigué – cela ne devrait pas être trop difficile d'organiser des macarons temporaires à renouveler si nécessaire?
Enfin, c'est encore une tache pour John puisque c'est lui qui doit se débrouiller – ils ne peuvent pas le faire.
Alors, j'ai des sentiments mitigés et je pense qu'il faut essayer et attendre de voir.

Je suis un peu bas aujourd’hui car j'ai une infection urinaire et j'ai dû aller ENCORE chez le médecin et puis ENCORE à la pharmacie – cela n'en finit jamais, puis l'après-midi avec cette équipe médicale.

Je suis à peu près certaine que ce réseau ne propose pas un service aussi sophistiqué que les infirmières MacMillan car il ne s'occupe pas du soutien moral – mais pour la France on est quand même sur la bonne route.

J'ai fait une très agréable promenade le long de la Seine hier, j'ai regardé des enfants jouer avec les canards et des gens faire du jogging dans cet air frais mais rafraichissant.

Publié par Caroline à l'adresse 10:08 0 commentaires

La Saint-Valentin

Valentine

Quel type de roses, quelle longueur de tige, quels chocolats, lingerie, etc – quel taratata commercial – mais si c'est qu'il faut pour vous rappeler l'importance de redire à quelqu'un que vous l'aimez et qu'il vous est cher et pour lui adresser des paroles affectueuses, alors c'est une chose positive. Je pense à vous tous qui me soutenez comme vous le pouvez, que vous êtes merveilleux!

Apparemment le Réseau Emile auquel j'ai fait allusion dans mon dernier blog, est une association qui semblerait être l'équivalent des infirmières MacMillan au Royaume Uni. Comme il ne fonctionne que grâce aux dons, je vais concentrer mon attention sur les moyens de les aider financièrement à l'avenir, donc si vous êtes en train de vous demander comment vous pouvez m'aider, pouvez-vous attendre un peu que j'aie plus d'informations sur la manière dont ils s'organisent? Je pense que c'est une idée relativement nouvelle en France.
J'ai tant de chance – je suis dans mon lit avec vue sur un paysage d'hiver: de la neige sur les champs durement labourés par le fermier, et je regarde les passants avec leurs chiens se promener au soleil.
Je n'ai pas passé une bonne nuit, indigestion, toux grasse, mais le soleil m'incite à me lever et faire une petite promenade.
Ma maman me manque mais souffre d'un début de démence et je ne peux pas lui parler au téléphone, elle ne se sert pas d'ordinateur et des fois elle perd son courrier je ne sais donc pas si elle reçoit mes lettres – et j'espère que les roses que je lui ai envoyé malgré mon cynisme ci-dessus sont bien arrivées
Publié par Caroline à l'adresse 02:51 3 commentaires

Visite chez le médecin généraliste

visit to G.P

Le médecin m'incite à organiser une réunion avec une équipe de médecins et d'infirmières pour coordonner mon traitement. Même si je sais que c'est une bonne chose, cela me donne l'impression d'être lancée à toute allure vers les soins palliatifs et la dernière phase – alors que j'ai le sentiment d'avoir tant de vie (comme elle est) à donner.
Je me sens laide et mon souhait serait que quelqu'un puisse venir faire des miracles avec mes cheveux. Dois cesser d'être fixée sur moi-même.
N'oubliez pas de chanter, siffler, embrasser, sourire et continuez à PARLER.
Publié par Caroline à l'adresse 01:46 2 commentaires

Cette nuit

last night

Ai passé une nuit inconfortable, toussant et crachant du sang. Je pense que c'est le moment de demander au médecin des antidépresseurs aussi
John m'a donné le plus merveilleux des câlins – j'ai fondue comme du beurre entre ses bras – le meilleur des médicaments.
J'ai beaucoup aimé regarder 'Bright Star': le pauvre Keats qui mourut à 25 ans!
Profitez bien de votre journée.

Publié par Caroline à l'adresse 01:01 0 commentaires

Cancer jusqu'à ce jour

My Cancer 'till now
L’objectif de mon blog est de vous faire part de mon expérience, pour que vous puissiez en être conscients et ainsi avertis si jamais vous avez la malchance d’être frappés par le cancer de la bouche. Il y a dix ans, je ne savais pas qu’il était possible d’avoir le cancer de la langue et même si le nombre de cas augmentent, cela reste, comme Cendrillon, caché.

Alors, je vais commencer par décrire le contexte – mes origines et la chronologie de la maladie jusqu’à ce jour, ensuite je n’écrirai que des blogs brefs sur ce qui se passe au jour le jour. On arrivera ainsi au départ du Marathon de Paris auquel participent mes enfants pour collecter des fonds pour aider à la recherche qui pourrait éliminer ce cancer.

1953 - Née et élevée à Leeds, dans le Yorkshire, une sœur, deux frères, famille issue de la classe ouvrière. J’ai été la première de la famille à être scolarisée dans un lycée à recrutement sélectif et à être inscrite dans une université (Liverpool) où j’ai étudié l’allemand. Après avoir reçu mon diplôme de 3ème cycle de spécialisation dans l’enseignement (PGCE) à Goldsmith’s College à Londres, j’ai enseigné dans une école secondaire à Reading. J’ai beaucoup aimé ce métier qui me permettait de participer à la vie de ces jeunes, en organisant des échanges, des cours de théâtre, le sport, de développer des examens pour des jeunes en difficultés et d’aider les candidats postulant pour Oxbridge (les universités prestigieuses telles que Oxford ou Cambridge).

1983 – ma fille Jerina est née, j’ai continué à travailler à mi-temps

1988 – transféré en France pour l’emploi de mon mari, mon fils Jack est né. L’enseignement me manquait mais malgré les règlements européens je n’étais pas apte à enseigner dans les écoles publiques françaises, donc j’ai fait ce que font nombreux expatriés, je me suis tourné vers l’enseignement de l’anglais comme langue étrangère (E.F.L)

J’ai trouvé un superbe job comme professeur d’anglais d’affaires salariée dans une société de travaux publics, où j’ai pu m’intégrer pour la première fois dans la société française et où je me suis fait beaucoup d’amis. Très heureuse.

Malheureusement, après sept ans j’ai été licenciée suite à l’interdiction de l’Amiante et beaucoup de mes collègues ont aussi perdu leur emploi.

2001 – licenciement en septembre

2001 – symptômes du cancer, décembre

Chronologie
Avant l’arrivée des symptômes du cancer, j’ai souffert de grandes fatigues inhabituelles. Je n’y ai pas prêté attention car ma charge de travail était importante et que je participais aussi aux comités de l’école, etc…J’avais aussi des crises de panique qui me faisait peur mais je pouvais y faire face. J’avais 47 ans et commençait à avoir des symptômes de ménopause. Donc ces problèmes de santé à ce stade, n’ont pas été suivis et je crois, maintenant, qu’il s’agissait de signaux d’alarme, envoyés par mon organisme désemparé…

Décembre 2001 – j’avais des soucis concernant une petite grosseur sur le cou, je me rendis chez le médecin qui me rassura en me disant que ce n’était rien, probablement le début d’un rhume, et me conseilla de rentrer et de bien profiter de Noël. Comme la grosseur ne me faisait pas mal, j’ai suivi ses conseils et passé Noël en famille à Leeds.

A mon retour la grosseur était toujours là, n’avait pas significativement grossi et ne me faisait toujours pas mal mais quelque chose me chiffonnait. Ce n’est que deux mois plus tard que je réussis à voir un spécialiste O.R.L. qui me rassura en me disant que ce n’était probablement rien mais que cela valait le coup quand même de faire une biopsie à l’aiguille. Le résultat reçu une semaine plus tard était « suspect ». Encore une semaine plus tard, je fus admise à l’hôpital pour examens approfondis et pour faire enlever la grosseur.

ATTENTION – même si vous réagissez rapidement vous-même, on peut attendre jusqu’à trois mois avant toute prise en charge et souvenez-vous, le cancer continue à pousser avant de devenir visible! Posez autant de questions que possible avant la chirurgie parce que personne ne m’a parlé de cancer et je n’avais aucune idée qu’on allait enlever non seulement la grosseur mais aussi les glandes lymphatiques pour examen. J’ai juste naïvement posé des questions sur la cicatrisation puisque c’était près de mon visage. Et je pensais qu’après, tout serait fini….

Une autre semaine passa avant que l’on me dise avec réticence que j’avais un cancer secondaire des cellules squameuses. Mais qu’est-ce que c’est que ça, bon sang! Mais la bonne nouvelle fut que j’étais jeune et optimiste et le taux de guérison était élevé à ce stade. Si positive et optimiste que vous acceptez sans hésiter la mauvaise nouvelle et oubliez les questions que vous avez préparées et vous vous soumettez à leurs bons soins, convaincu que ce sera bientôt fini. Le spécialiste ORL recommanda de la radiothérapie – cela ferait l’affaire et tuerait toutes les cellules récalcitrantes restantes. Je le remerciai profondément.

Radiothérapie – pendant six semaines, tous les jours pour quelques minutes seulement mais d’une manière ou d’une autre il me semblait que cela prenait toute la journée. Dans les sous-sols déprimants des hôpitaux, où les patients font semblant de lire de vieux magazines ou regardent fixement un écran de télévision, en attendant leur tour.

Pour ce qui concerne le cancer de la tête et du cou, on vous fabrique un masque en cire, exactement à vos mesures. Des marques sont ensuite tracées indiquant au radiologue où il faut foudroyer avec les rayons. Votre tête est serrée sur un chariot froid tandis que la machine vrombit et tourne. Cela ne fait pas mal, juste peur.

ATTENTION si vous ne posez pas la question on ne vous dira pas quelles sont les séquelles de la radiothérapie. Il y a un effet sur les dents et vos glandes salivaires sèchent. Cela ne quittera plus votre organisme.

En plus, la radiothérapie ne peut pas être utilisée deux fois au même endroit sinon il y aurait risque de nécrose (la mort de l’os) et des complications en cas de chirurgie supplémentaire. Il est essentiel que cela soit fait avec précision et à l’endroit exact.

Pour certaines personnes la radiothérapie n’a aucun effet bénéfique.
Pour moi ce fut sans effet et comme c’était surtout concentré sur la zone des amygdales au lieu de la langue, la cible n’a pas été touchée et les conséquences pour moi furent maux de gorge, des difficultés à parler et à manger et l’obligation de transporter partout avec moi de l’eau pour remplacer la salive.

Juillet 2002 – vacances à Antigua pour récupérer
Décembre 2002 – une grosseur apparait sur la langue. Différent d’un mal ordinaire, pressée de voir un spécialiste, des difficultés de voir le spécialiste avant Noel, qui persiste à dire que ce n’est rien, que je suis guérie de mon cancer et que je dois cesser de m’inquiéter.

Je suis les conseils du médecin, mais la grosseur est toujours là et ne me fait pas mal mais il y a quelque chose qui me fait penser que ce n’est pas normal.

Enfin je vois le spécialiste à nouveau qui encore une fois écarte l’idée que cela pourrait être le cancer, mais j’insiste sur une biopsie.

Nous décidons de trouver le « meilleur » chirurgien ORL à Paris puisque l’arrogance du dernier me fait perdre confiance. On nous recommande L’Hôpital Américain de Paris, très cher ressemblant à un hôtel et où vous vous attendez à ce qu’ils parlent anglais, mais non.

Une autre tournée de biopsie, chirurgie pour enlever la grosseur et attendre le résultat du laboratoire, attendre la consultation, entendre dire que vous avez un cancer de la base de la langue, MAIS, bonne nouvelle vous êtes jeune, vous pouvez vivre jusqu’à 80 ans !! Il me semble avoir déjà entendu cela quelque part !

Maintenant, la vie consiste en rendez-vous à répétition à l’hôpital– passer au scanner et à l’IRM et attendre et attendre pour des résultats qui reviennent invariablement comme «suspects » puisque les scanners ne voient pas tout et ne peuvent donner aux médecins que des indications et des repères.

Le cancer ne cesse de revenir dans la langue et on en enlève de plus en plus. Chirurgie suivie de récupération suivie de scanners. Une glossotomie partielle et trachéotomie à la fin me laisse avec un léger défaut d’élocution et des difficultés à manger. Psychologiquement, je suis au plus bas, me sentant sans valeur et ayants des pensées noires, que je ne vais pas me remettre de cette maladie.

Si peu de force et d’espoir.

J’effectue des recherches sur d’autres hôpitaux et traitements mais tout ce qui me reste c’est la glossotomie totale qui consiste à enlever toute la langue, prendre un morceau de muscle du dos ou du bras pour combler le trou dans la bouche résultant de l’opération et puis après des mois et des mois de récupération, de la rééducation pour essayer de réapprendre comment avaler, manger et parler. Horrifiant, sans garanties, je ne pouvais tout simplement pas le contempler. En tant que professeur de langues c’était vraiment trop bouleversant.

ATTENTION en France le soutien technique est très bien, mais il existe peu ou pas d’équipe ou d’infrastructure pour s’occuper de l’émotionnel– vous avez besoin de votre famille et de vos amis plus que jamais.

LA CHIMIOTHERAPIE est connu pour son inefficacité sur le cancer de la bouche, mais j’étais désespérée et voulais tout essayer et je me suis donc soumise à diverses sortes de chimio pour essayer de tuer les cellules cancéreuses en les empoisonnant en même temps que les cellules saines – qui, j’espère, revivront un jour. J’ai perdu mes cheveux plusieurs fois, ai souffert d’horrible acné faciale qui me démangeait le visage, j’ai eu des prises de sangs régulières, un cathéter a été posé parce que mes veines sont fragiles et que la chimio peut les détruire. Environ trois ans en tout et aucun effet.

2010 On me dit qu’il n’y a plus rien à faire pour traiter mon cancer mais que l’inflammation au niveau de la langue peut être provisoirement contrôlée par la cortisone, sur le long terme je pourrais mourir à cause des effets secondaires plus que par le cancer.

Je communique par le biais d’une planche Velléda et je porte toujours un stylo et du papier ainsi que du sopalin et une tasse parce que je bave abondamment.

Physiquement, mes jambes sont maigrichonnes et j’ai difficultés à me relever des toilettes et à sortir le frein à main de la voiture. Mais je ne suis pas considérée comme handicapée et je n’ai pas droit à un macaron de parking. Mon visage est gonflé et je ne peux pas porter de boucles d’oreilles ou du rouge à lèvres – il serait immédiatement essuyé. Je rêve de manger une tranche de pain grillé, mais ca fait deux ans que je n’ai pas mangé normalement. Je suis alimenté par le biais d’un tube dans l’estomac, mais cela ne me donne pas assez de nourriture car je finis par avoir des nausées et suis confinée à la maison.

Toutefois, ca fait maintenant huit ans et je suis toujours en vie, bien que les médecins m’aient dit que je devais mourir il y a deux ans. J’apprécie le miracle de la vie et des nouveau-nés. Je regarde les gens et je pense si seulement ils pourraient apprécier ce qu’ils ont et la joie de la voix et du chant et simplement d’être capable de dire des balivernes.

Et c’est pourquoi j’écris ce blog, pour que vous puissiez être conscients et écouter votre corps et que grâce à des dons et de l’information, Cendrillon pourra enfin sortir, aller au bal et que le soulier de verre sera trouvé pour guérir le cancer de la bouche.

Si vous voulez faire un don et soutenir mes enfants qui participent au marathon de Paris pour collecter des fonds veuillez contacter http://www.justgiving.com/jerina-hardy

ou http://marathon-de-paris.aiderdonner.com/carolinehardy


Publié par Caroline à l'adresse 02:47 3 commentaires